Informatie over Delano
Onderstaande teksten zijn door de moeder van Delano geschreven:
Lieve allemaal,
Het zijn spannende dagen geweest,maar laat ik even bij het begin beginnen...
Afgelopen woensdag 16 mei was het na de hoge dosis chemo therapie dan tijd voor de stamcel reïnfusie (terug gave van de stamcellen).
Hieronder even een korte uitleg:
Hoge dosering chemotherapie
Bepaalde kankersoorten zijn erg gevoelig voor chemotherapie. Het is dan mogelijk om met een ‘normale’ hoeveelheid chemotherapie alle tumorcellen te doden. Bij kankersoorten die minder gevoelig zijn voor chemotherapie, is dit niet mogelijk. Om de overgebleven kankercellen op te ruimen geven we de patiënt dan, na een aantal kuren met ‘normaal’ gedoseerde chemotherapie, een zeer hoge dosis chemotherapie. De giftigheid van de chemotherapie voor de gezonde weefsels in het lichaam is daarbij een beperkende factor. Dit geeft extra bijwerkingen. Door de hoge dosis chemotherapie wordt onder andere de werking van het beenmerg ernstig beschadigd.
Het beenmerg
Het beenmerg zorgt voor de aanmaak van bloedcellen (witte, rode bloedcellen en bloedplaatjes). Beenmerg is een soort lichaamsweefsel waarbij de cellen zich dagelijks, snel delen. Het beenmerg is daardoor erg gevoelig voor chemotherapie. Een ‘normale’ hoeveelheid chemotherapie zorgt voor kortdurende onderdrukking van het beenmerg. Die periode noemen we de aplastische fase. Micro-organismen, die normaal gesproken ongevaarlijk zijn, kunnen nu infecties veroorzaken.
Het beenmerg herstelt zich meestal binnen twee tot drie weken na de chemotherapie. Een hogere dosis chemotherapie remt het beenmerg echter vollediger en langduriger. Deze ernstigere aantasting van het beenmerg brengt risico’s met zich mee: a) bloedarmoede door een tekort aan rode bloedcellen; b) bloedingen door een tekort aan bloedplaatjes; en c) infecties ten gevolge van een te laag aantal witte bloedcellen. Omdat deze bloedcellen van levensbelang zijn kunnen artsen een hooggedoseerde chemotherapie alleen maar geven indien zij tegelijkertijd iets doen om het beenmerg te ondersteunen. Dit gebeurt met behulp van een autologe perifere stamceltransplantatie of een autologe beenmergtransplantatie. Bij een beenmergtransplantatie krijgt de patiënt, als de chemotherapie achter de rug is, nieuw beenmerg toegediend. Hoe dit gaat leggen we hieronder
Autologe beenmergtransplantatie
Indien het niet mogelijk is om perifere stamcellen uit het bloed te oogsten, kunnen we bloedstamcellen uit het beenmerg zelf gebruiken. Net zoals hierboven, geeft het woord autoloog aan dat we bij deze ingreep gebruik maken van beenmerg van de patiënt zelf, en niet van een donor.
Bij de autologe beenmergtransplantatie nemen we eerst beenmerg af. De patiënt is hiervoor onder narcose gebracht. Daarna prikt de arts met speciale naalden in het bekken, om vervolgens beenmerg op te zuigen. De opgezogen cellen vriezen we in (en blijven jarenlang beschikbaar). Nadat de medicijnen van de chemotherapie het lichaam hebben verlaten, ontdooien we de beenmergcellen. We geven ze aan de patiënt terug door middel van een soort bloedtransfusie. De teruggeven beenmergcellen circuleren kort in het bloed, en zoeken vervolgens zelf een plaats in het beenmerg op. Daar groeien ze uit en zorgen ervoor dat het beenmerg weer normaal kan functioneren.
Na een autologe beenmergtransplantatie treedt in de regel herstel op na een periode van drie tot vier weken.
Reïnfusie van stamcellen
Zoals hiervoor al aangegeven, geven we de eigen stamcellen terug (reïnfusie) nadat de cytostatica uit het lichaam van de patiënt zijn verdwenen. Meestal is dit een aantal dagen na de laatste cytostaticakuur. Dit hangt af van de gegeven behandeling. Het teruggeven van de stamcellen lijkt op een transfusie van bloedplaatjes. Wij ontdooien de stamcellen op de afdeling. Vervolgens worden ze via de PAC teruggegeven. De stamcellen circuleren daarna kortdurend in het bloed en zoeken een plekje in het beenmerg op. Ze groeien uit en zorgen voor het herstel van het beenmerg van de patiënt.
In de omgeving van het kind kan het een paar dagen onaangenaam ruiken. Dit komt door de stof die bij het invriezen aan de stamcellen is toegevoegd om deze te beschermen bij het invriezen. Het kind ademt daar een afbraakproduct van uit, en dat ruikt eigenaardig. Zelf ruikt de patiënt dit na ongeveer een half uur niet of nauwelijks meer.
Het is mogelijk dat de patiënt een overgevoeligheidsreactie krijgt van het conserveermiddel. Hiertegen hebben wij medicijnen paraat liggen.
Rond 11uur kreeg Delano zijn stamcellen terug,tijdens het inlopen kreeg hij vrijwel direct een allergische reactie,rode vlekken op zijn hoofd en boven armen.(hij heeft hier medicijnen voor gekregen).
Nadat de stamcellen waren terug gegegeven,steeg Delano zijn bloeddruk,maar was zijn pols daarintegen laag,wat vreemd is..
Ook voelde hij een enorme druk in zijn hoofd, was hij erg misselijk en kreeg een medicijn tegen de misselijkheid( Dexamethason) op dit medicijn reageert Delano enorm (zorgt oa voor stemmings wisselingen)dus Delano zag het echt even niet meer zitten.
Ik vond het eerlijk gezegd ook zenuwslopend,maar probeerde voor Delano zo rustig mogelijk te blijven,de artsen wisten niet zo goed wat de oorzaak was van de stijgende bloeddruk dachten aan een combinatie van,stamcellen reïnfusie ,hoge dosis chemo,medicijn tegen de allergische reactie? Dus werd er besloten om af te wachten...gelukkig was dit de juiste keuze want tegen het einde van de middag zakte Delano zijn bloeddruk.Maar hij was echt uitgeput,er gebeurt de laatste dagen ook zoveel in zijn lichaam.
De volgende dag (donderdag) voelde Delano zich al iets beter en mocht naar huis,hij wilde graag weer even lekker in bad,dus zijn we naar huis gegaan,hij moest de dokter wel beloven dat hij voldoende zou drinken en plassen.
Eenmaal thuis was Delano toch erg misselijk en had hij last van diarree,bij het drinken had hij veel last van pijn in zijn keel.(met als gevolg dat hij onvoldoende dronk) en we vrijdag einde van de middag hebben besloten om terug te gaan naar het Sophia zodat hij vocht via het infuus zou kunnen krijgen.(hij is wel lekker in bad geweest)
Door de hoge dosis chemo zijn Delano zijn slijmvliezen van " mond tot kont" kapot deze irritatie van de slijmvliezen zorgt ervoor dat je bijna geen voeding meer kan verdragen.(overgeven en diarree)
Daarom is besloten dat hij niet alleen vocht via het infuus krijgt maar ook voeding.
Men noemt dit:
TPV (Totale Parenterale Voeding) TPV is de aanlevering van voeding via een infuus buiten het maag/darmstelsel om,direct in de bloedbaan via een ader.
Doordat de voedingstoffen direct in de bloedbaan komen wordt het spijsverteringskanaal ontzien.
In TPV zitten alle voedingstoffen die het lichaam nodig heeft,zoals; suikers,mineralen,vitaminen net als in normale voeding.
Vannacht heeft Delano koorts gekregen,en is men dus gestart met een zgn brede antibiotica,adhv bloed kweken gaat men kijken waar de infectie/bacterie die de koorts veroorzaakt vandaan komt.
Dus ja,afwachten maar weer...Delano zei gisteren: "Mam wanneer ga ik me weer goed voelen" zodra zijn beenmerg weer op gang komt,en dus ook weer in staat is zijn lichaam te herstellen ga je,je weer beter voelen.
(men verwacht dat binnen 10-14 dagen).
Nu (zaterdag ochtend) gaat het eigenlijk al een beetje beter,gelukkig heeft Delano nog niet overgegeven,bekertje Dubbel Fris op (hij wilde eigenlijk Red Bull haha),geen koorts meer en moet papa vanmiddag zijn Playstation 3 meenemen.
Dus nu maar hopen dat het zo iedere dag een beetje beter gaat...
Voor ons vertrek naar Amerika heeft Delano geen opnames meer maar heeft hij nog wel een paar afspraken in het ziekenhuis voor oa:¨
Een beenmergpunctie(onder narcose),een hart echo,foto van zijn longen en nog een MIBG-scan.
Maar het belangrijkste nu is goed,heel goed aansterken,en daar gaan we voor!
14 mei 2012
Lieve allemaal,
Delano is afgelopen dinsdag 8 mei opgenomen voor zijn laatste chemo kuur, de zgn Hoge Dosis. Zijn bloedwaardes zagen er volgens de oncoloog prachtig uit.
Tot groot verdriet van Delano,die had gehoopt op nog een paar dagen uitstel. Ook bij mij schoten de tranen in mijn ogen toen ik hoorde dat hij echt ging starten. Je weet toch dat dit spannende en zware dagen gaan worden,en dat je hem weer zo ziek gaat maken,maar na samen even lekker te hebben gehuild,hebben we onze tranen afgeveegd en waren we er klaar voor.Kom maar op !!!
Het is inmiddels alweer dag 6 van de kuur en om eerlijk te zijn zijn de eerste 4 dagen van de kuur ontzettend meegevallen.
Delano was werd s´morgens een beetje misselijk wakker, maar na het spugen "het waren eigenlijk meer het laten van een paar grote boeren" voelde hij zich de rest van de dag goed.
Hij vroeg zelfs "mam weet je zeker dat kuur 7 gestart is?" Deze 4 dagen heeft hij steeds de zelfde chemo gehad, sinds gisteren(zaterdag)middag. Nadat men met een andere combinatie van chemo's was gestart begon hij zich rot voelen. Een paar uur na het inlopen viel hij in slaap, had het koud, misselijk en had zelfs even koorts.Hij zei:"Mam nu is het echt begonnen..." mijn arme schat.
Zondag voelde hij zich gelukkig weer goed! Naast zijn chemo krijgt hij sinds 2 dagen zgn. onderhouds antibiotica, aangezien deze kuur je gehele beenmerg(bloedfabriek) plat legt. Je afweer wordt uiteindelijk nul en je dus heel vatbaar bent voor infecties/bacterien is men hiermee begonnen om Delano zijn lichaam bij voorbaat al een beetje te helpen beschermen tegen deze eventuele bacterien/infecties.
Verder is de planning vandaag (maandag )zijn laatste CHEMO! Dinsdag alleen anti-misselijkheids medicijnen via zijn infuus, woensdag stamcel teruggave, donderdag 17 mei is hij dus klaar!
Volgens de oncoloog mag je naar huis om aan te sterken, maar over het algemeen ziet ze de patientjes na de hoge dosis chemo meestal na 1 of 2 dagen weer terug.
Meestal omdat ze bijvoorbeeld koorts hebben gekregen en erg vatbaar zijn en dan dus moeten starten met een antibioticakuur. Delano heeft dat ook al een aantal keer eerder gehad.
Gisteren heb ik een lief moederdag kado gehad van Delano; een mok waarop stond "Mama I love you" nu ik het zo aan het typen ben moet ik alweer huilen ,ik houd zo ontzettend veel van van mijn kleine man,die zo dapper en zoveel moet doorstaan...
En dan ook nog alle liefde en aandacht van iedereen om ons heen! Mensen die altijd trouw lieve kaartjes en kadootjes stuurt ,al 9maanden lang(ook voor Fay) de prachtige acties voor de Stichting. Pff..alle lieve mailtjes,berichtjes.Ik vind het zo mooi en zo lief dat wij al deze mensen om ons heen hebben en ik geloof echt dat de kracht die zij ons geven,door alleen maar aan ons te denken echt helpt!
Lieve allemaal, ik ga mijn andere kleine schat wakker maken(waar ik ook héél trots op ben),want die gaat zo naar school...
En vanmiddag na school samen met Fay weer naar onze mannen in het Sophia,natuurlijk met een fles kinder champagne om te proosten op Delano zijn aller laatste chemo ooit !!!!!!
4 mei 2012
Lieve allemaal,
We hebben heerlijk dagen gehad, alleen maar leuke en gezellige dingen gedaan, maar afgelopen donderdag was het dan zover. Met lood in onze schoenen naar het Sophia...voor Delano zijn LAATSTE en zwaarste kuur...
Zoals altijd eerst een vingerprik, daarna een gesprek met de oncoloog.
Zij vertelde ons dat de kuur niet door kon gaan en verschoven zou worden aangezien Delano zijn bloedwaardes nog te laag waren...Delano zei in de parkeergarage al "Mam laat de tassen maar in de auto, ik word vandaag toch niet opgenomen", maar ik had toch alles meegenomen omdat ik er eerlijk gezegd wel klaar voor was en ook echt had verwacht dat de kuur zou gaan starten.
Delano zijn HB was met 4,4 erg laag, dus kreeg hij donderdag een bloedtransfusie. De dag ervoor waren we nog in Drievliet, waar hij bijna in alle attracties is geweest. Onvoorstelbaar hoe sterk kinderen zijn! Ondanks de lage bloedwaarden voelde hij zich al goed, maar hierdoor knapt hij nog meer op.
Ook hadden we nog een ander "probleem". Delano is 10 jaar en dus nog steeds aan het "wisselen". Woensdag kwam er al een tand los, maar ook was er nog een kies aan het "wiebelen". In overleg met de oncoloog leek het ons beter om deze kies er door de kaakchirurg eruit te laten halen, aangezien tijdens/na de kuur je bloedwaardes erg laag zijn en wondjes dus minder snel helen en je bloed minder snel stolt. Dus vandaag (vrijdag) moesten we om 10uur weer in het Sophia zijn. Delano kreeg hier eerst een zak trombocyten (bloedplaatjes,die zorgen voor de stolling van je bloed) voordat hij naar de kaakchirurg ging. Bij de kaakchirurg was hij gelukkig heel snel klaar.
En nu dus onverwachts toch nog een extra weekend "vrij"! Dinsdag 8 mei krijgt Delano weer een vingerprik en is er dus weer een zgn bepaling opname.
Als de 8daagse chemo dinsdag gaat starten worden op dag 8 Delano zijn eerder afgenomen stamcellen terug gegeven.
Zodra men de exacte datum weet wanneer de stamcellen worden terug gegeven neemt de oncoloog contact op met het ziekenhuis in Philadelphia (CHOP) en gaat men daar kijken/berekenen wanneer men kan starten met de behandeling van Delano..
Er mogen max 85 dagen zitten tussen het terugplaatsen van de stamcellen en de start van de immunotherapie in Philadelphia.
Amerika komt nu dus wel echt heel dichtbij, maar eerst zijn allerlaatste chemokuur nog, de " hoge dosis". Bij het horen van "hoge dosis" draait mijn maag al om, maar ik probeer er ook aan te denken dat dit hopelijk voor altijd zijn aller laatste chemokuur ooit zal zijn...
Lieve allemaal fijn weekend en niet vergeten te genieten!
25 april 2012
Lieve allemaal,
Na 11 dagen ziekenhuis zijn we dan eindelijk afgelopen zondag thuis gekomen...
Delano voelt zich goed! Hij heeft alleen last van stijve benen (zenuwpijn/spierpijn),bijwerking van de chemo.
We zijn net terug uit het Sophia waar Delano een vingerprik heeft gehad om te kijken hoe zijn bloedwaardes eruit zagen. De waardes waren nog te laag om te starten met de volgende chemo, dus krijgen Delano en zijn lichaam nog even de tijd om aan te sterken.(gelukkig).
Dinsdag 2 mei moet hij weer naar het Sophia om te kijken of zijn bloedwaardes zijn gestegen en hij kan starten met zijn LAATSTE chemo kuur,de hoge dosis. Zoals ik al eerder zei, bij het woord hoge dosis draait mijn maag al om en dat het zwaar gaat worden is een feit..maar we geven niet op en gaan ervoor. Hopelijk de aller aller laatse chemokuur ooit! Natuurlijk hebben we nog een lange weg te gaan...maar wat ben ik trots op mijn zoon en op mijn lieve dochter Fay! Voor haar staat tenslotte ook sinds 8 maanden haar leventje volledig op zijn kop, maar ook zij is zo dapper en lief!
Met zijn 4tjes zijn we gewoon een wonderteam en vechten we door! Nu eerst maar even lekker van de "vrije" dagen genieten en tsja beloofd is beloofd, dus straks gaan we gezellig naar de kermis in Capelle haha...
18 april 2012
Lieve allemaal,
Even een korte update,het is inmiddels dag 7 dat Delano in het ziekenhuis ligt...
Afgelopen zondag zijn we met de ambulance over gebracht vanuit het Sophia naar het Sint Franciscus Gasthuis,omdat hier een box vrij was.
Uit de bloed kweek is een bacterie naar voren gekomen,dus sinds gisteren is men van de "algemene/brede" antibiotica over gegaan op een andere antibiotica (specifiekere) gericht op de aangetroffen bacterie.
Deze kuur duurt echter geen 8 dagen,maar 10! (de antibiotica zat gelukkig al in de "algemene" kuur) met als gevolg dat we dus niet morgen,maar pas zaterdag naar huis gaan..
De infectiewaardes dalen ,en hij is gelukkig sinds zaterdag al koorts vrij,helaas moet je bij een antibiotica kuur deze afmaken...(via zijn infuus).
Dus moeten we de dagen maar weer "uitzitten/liggen",Delano baalt,wil naar huis en had stiekem gehoopt dat hij morgen nog met zijn klasgenoten nog mee op schoolreis kon.
Nouja nu dus zaterdag (hopelijk) naar huis, waarschijnlijk start eind april/begin mei zijn laatste kuur, de hoge dosis...spannend,ik wil er eigenlijk nog niet aan denken,eerst maar lekker een paar dagen thuis genieten!
En daarna weer in de vecht stand!
17 april 2012
Lieve allemaal,
Het aansterken thuis is helaas niet echt gelukt...
Delano is gisteren na 6 dagen thuis te zijn geweest opgenomen in het Sophia,hij had hoge koorts (40,3) en voelde zich thuis erg slap,moe,misselijk en was zwak.
Uit het bloedbeeld kwam naar voren dat zijn afweer erg laag is,nul om precies te zijn! ook zag men aan de infectiewaarde in zijn bloed er ergens in zijn lichaam een infectie/bacterie aanwezig is,dit in combinatie met koorts betekende starten met een "algemene " (7daagse) antibioticakuur via zijn infuus.
Zijn bloed is op kweek gezet,als hier iets uit komt gaat men gerichter antibiotica geven.
Gezien zijn lage afweer kom Delano niet bij andere patientjes op zaal te liggen maar alleen in een zgn "box",we hadden gisteren al te horen gekregen dat deze in het Sophia vol waren en we naar een "uitwijk ziekenhuis" moesten.
Sint Franciscus en Maasstad ziekenhuis waren echter ook al vol,dus slapen we vanavond al voor de 2de nacht toch in het Sophia.
De boxen hier in het Sophia hebben ze nl nodig voor patientjes die bijvoorbeeld een hoge dosis chemo krijgen,of nieuwe patienten,en de antibiotica die Delano krijgt kan men ook in een ander ziekenhuis toedienen.
(dus misschien gaan we morgen alsnog per ambulance naar het Maasstad ziekenhuis).
Delano heeft vandaag een bloedtransfusie gekregen zijn hb was gezakt naar 4,2 en ook een zakje bloedplaatjes.(helpen het bloed stollen bij een open wond)
Nouja we wachten maar weer af...,Delano zich inmiddels al een beetje beter en heeft als doel om op 25April naar de Kermis te gaan in Capelle,dus daar gaan we voor!
Vergeet ik haast nog het goede nieuws te vertellen het botbiopt (stukje weefsel uit het bot dat 2 weken geleden bij Delano is afgenomen onder narcose) zag er net als het beenmerg goed uit ! (geen aanwezigheid van tumorcellen)Joehoe!
Fijn weekend allemaal!
8 april 2012
Lieve allemaal,
Kuur 6 zit er alweer op! Delano voelde zich alle dagen in het ziekenhuis eigenlijk wel redelijk s´morgens alleen een klein beetje misselijk maar dat was het dan ook wel er is veel bezoek geweest en de dagen gingen gelukkig snel voorbij.
Toen we vrijdag naar huis mochten was alleen zijn HB erg laag 4,2 dus kreeg hij nog een bloedtransfusie,en gingen we dus niet om 12uur s´middags naar huis maar om 21uur s´avonds.
Beetje jammer,maar om heel eerlijk te zijn doet "een zak bloed" Delano altijd erg goed,je ziet hem tijdens het " inlopen" van het bloed gewoon steeds fitter worden.
En dat was natuurlijk heel fijn,aangezien we zaterdag (gisteren) zijn verjaardagsfeest was! 10 jaar,jeemig kleine jongens worden groot! (en mama oud haha).
Het was erg gezeliig en druk en hij is heel erg verwend,afgelopen donderdag kwamen ook de juffen op bezoek in het ziekenhuis met een grote doos (echt groot) vol met kado´s,tekeningen,kaarten van al zijn klasgenoten!Super lief!!!
Nu maar hopen dat hij lekker 2 weken thuis kan aansterken voor zijn laatste (zwaarste) kuur de zgn " hoge dosis" ...Deze kuur legt je gehele beenmerg "plat" de kuur duurt 8 dagen en is zwaar, op dag 8 krijgt Delano zijn stamcellen terug geplaatst,die ervoor moeten zorgen dat het beenmerg (je bloedfabriek,zoals de dokter dit altijd zo mooi zegt ) weer een beetje op gang komt...
Volgens de oncoloog duurt het herstel lang,en heeft het lichaam dus veel tijd nodig om bij te komen.(de oncoloog gaat uit van 6 weken!,en verwacht ons vertrek naar Philadelphia rond half juni)
Na deze kuur zit de behandeling er voor Delano hier in Nederland op,eigenlijk staan in het behandelschema ook nog een operatie en bestralingen maar dit is voor Delano niet van toepassing,aangezien men nog steeds geen tumor heeft kunnen vinden,die toen ooit voor de uitzaaiingen heeft gezorgd....
De oncoloog vertelde dat Delano zijn beenmerg er (gelukkig) prima uitzag,en hierin dus weer geen "slechte" (tumor) cellen in zijn aangetroffen.(voor de start van de chemo vorige week vrijdag is er bij hem onder narcose beenmerg afgenomen).
Het stukje bot wat ook vorige week is afgenomen was nog niet terug,dit onderzoek neemt iets meer tijd in beslag.
Dus eigenlijk ben ik weer heel blij! Maar vind ik het ook nog steeds eng om te juichen,daarom doe ik dat soms maar stiekem als niemand het hoort...
Ik blijf gewoon vertrouwen houden in mijn wonderkind,waar is hartstikke trots op ben !!!
30 maart 2012
Lieve allemaal,
Vandaag is Delano zijn 8daagse "chemo avontuur" begonnen...
We hebben fijne dagen thuis gehad! Delano voelde zich goed en is 3 dagen naar school geweest. Raar hoor als dat alles weer even "normaal" is, maar zo heerlijk!
Hij is vanmorgen gestart met een beenmergonderzoek:
Beenmergpunctie en beenmergbiopt.
Hierbij wordt met een holle naald uit het bot van de heup beenmerg opgezogen,en een pijpje weefsel uit het bot gehaald voor onderzoek,dit onderzoek is pijnlijk en vindt daarom altijd onder narcose plaats.
Het verkregen weefsel wordt onder de microscoop beoordeeld op de aanwezigheid van eventuele tumorcellen.
Niet alleen met Delano gaat het goed, maar ook met de Stichting. We hebben ons streefbedrag bereikt!!!
En wat een prachtige bijdrage van school:
"Eén-voor-allen-allen-voor-één-markt" voor Delano.
Donderdag 22 maart hebben alle leerlingen van De Stelberg hun best gedaan om zoveel mogelijk te verkopen, om de opbrengst voor Stichting Delano Noah met een mooi bedrag te verhogen. In één uur tijd hebben de kinderen €5999,04 weten op te halen! Er werden zelfgemaakte werkjes verkocht, nagels gelakt, boeken verkocht, cupcakes gegeten, ijsjes verorberd, aantallen knikkers geraden, etc, etc. Alles voor het goede doel!
Het totaalbedrag dat we tot nu toe voor de Stichting Delano Noah hebben opgehaald, bedraagt €18025,89! Allemaal heel erg bedankt voor jullie positieve medewerking aan dit alles!
Kon ik van al dat geld maar een leven voor Delano kopen...maar dat kan helaas niet, dus vechten we door en geven we niet op! NOOIT !!!!
Nogmaals duizend maal dank voor al jullie donaties, steun, acties, medeleven en voor alle liefde...
Ik wil jullie graag even aandacht vragen voor een 1,5 jarige jongentje Kaj ook hij ligt in het Sophia Kinderziekenhuis met Neuroblastoom stadium 4 en dus komt ook hij in aanmerking voor een nabehandeling in Amerika, alleen om onbekende redenen is er nog geen goedkeuring van zijn behandeling in Amerika,ik wil jullie dan ook vragen om Kaj en zijn ouders te helpen door even te kijken op de onderstaande link:
Fijn weekend allemaal en niet vergeten te genieten!
23 maart 2012
Lieve allemaal,
We zijn thuis !!! (sinds gisteren)
Delano zijn witte bloedcellen zijn toegenomen en de antibiotica heeft zijn werk gedaan.
Toen we gisteren thuis kwamen heeft Delano gelijk zijn keepersoutfit aangetrokken en is gaan voetballen met de kinderen uit de buurt. Ongelofelijk, eerst 11 dagen in je bed en bij thuiskomst gelijk in de goal...zo stoer!
Vandaag gaat Delano een paar uurtjes naar school en ‘s middags naar het Sophia. (bloed prikken)
De volgende opname start volgende week vrijdag en eindigt 6 april, zodat Delano 7 april lekker zijn 10de verjaardag thuis kan vieren!
Ik wil iedereen nogmaals bedanken voor alle lieve mooie kaarten en cadeaus. (ook voor Fay)
Afgelopen week kwam er zelfs iemand helemaal vanuit Tiel een heel lief pakket brengen.(dit gezin hadden we in 2008 ontmoet op vakantie en daarna nooit meer gezien) zo bijzonder...
Lieve allemaal, wij gaan lekker genieten van het thuis zijn, van het mooie weer en van elkaar!
20 maart 2012
Lieve allemaal,
Delano vroeg vandaag: " Mam, mag ik misschien morgen naar huis? Ik weet het niet schat, waarop Delano zei: “mag ik OOIT nog wel naar huis ha,ha...".
Het is inmiddels dag 10...Uit de kweek van afgelopen zaterdag kwam een luchtweginfectie, waarvoor Delano nu een extra (ander soort) antibiotica krijgt.
Vanmorgen was de zaalarts op bezoek en zei vertelde dat het weefsel nog iets langer op kweek blijft staan en men afwacht of er naast de luchtweginfectie nog iets anders uit de kweek komt.
Pas als alle kweken negatief zijn en er een stijging is te zien in de toename van witte bloedcellen (die gelukkig al iets zijn toegenomen)...mogen we naar huis.
Vrijdag a.s. zou Delano zijn 6de (8daagse) kuur starten, maar ik hoop dat hij voordat deze kuur begint nog een paar dagen lekker thuis heeft...7 april is Delano jarig, maar ik ben bang dat de slingers en ballonen mee moeten naar het Sophia. Maarja, dan maken we er hier gewoon een leuk feestje van!
We wachten het maar weer af...
18 maart 2012
Lieve allemaal,
Het is zondag, de zon schijnt (zoals ik had gehoopt) en we zijn thuis. Nouja, thuis, helaas in ons 2de huis.
Gisteren is Delano in het Sophia aangekomen per ambulance. Het vervoer per ambulance is omdat Delano aangesloten is aan een infuus.De reden dat hij weer naar het Sophia moest is omdat men een Bronchoscopie wilde uitvoeren.
In het SFG (Sint Franciscus Gasthuis) vonden de artsen het nl vreemd dat na 6 dagen de waarde van Delano zijn witte bloedcellen (afweer) nog steeds 0 was. Dat zou erop kunnen duiden dat er ondanks de antibiotica ergens in zijn lichaam toch nog een infectie/bacterie aanwezig is waarbij Delano zijn lichaam de witte bloedcellen gebruikt om deze infectie/bacterie tegen te gaan en ze dus niet toenemen...
Zijn HB is gelukkig wel gestegen, maar dit heeft te maken met de 3 bloedtransfusies die hij heeft gehad. Ook voelt Delano zich niet ziek en is vrolijk! (gelukkig)
Vrijdagavond werd er een CT-scan gemaakt van zijn longen. Men dacht, gezien de koortspieken die hij ook af en toe nog had, n.l. aan een schimmel of longontsteking. Op de CT-scan was wel iets te zien, maar men wilde toch graag wat weefsel afnemen. Dit kan (onder narcose) dmv een Bronchoscopie en hiervoor moest Delano zaterdagochtend dus weer terug naar het Sophia.
BRONCHOSCOPIE (Longspoeling)
Een bronchoscopie is een onderzoek van de binnenkant van de luchtwegen (bronchi). Een bronchoscoop is een lange (flexibele) slang waarbij door middel van een lens de luchtwegen worden onderzocht. Kleine ingrepen worden uitgevoerd door instrumenten via het kanaal in de scoop op te schuiven. Stukjes weefsel kunnen hierdoor worden weggenomen.
Vervolgens wordt de long met een beperkte hoeveelheid (voor de long onschadelijke vloeistof) gespoeld.
Het weefsel dat men heeft afgenomen staat nu op kweek voor ongeveer 48 uur.
Mocht blijken dat het om een schimmel/longontsteking gaat, dan kan men gerichter antibiotica toedienen. Afwachten dus maar weer...
Afgelopen vrijdag was ik met Fay bij de schoolactie "Dansen voor Delano". Zo mooi om te zien hoe 880 kinderen samen met meesters en juffen danste voor Delano. Ook heel emotioneel en dubbel...en wat een prachtig bedrag! 11.783 euro!
Bedankt allemaal!!!!
1000 kussen vanuit het Sophia...
15 maart 2012
Lieve allemaal,
Het is inmiddels alweer dag 5 dat Delano in het Sint Franciscus Gasthuis ligt. Zojuist hebben we te horen gekregen dat we (helaas) tot en met zondag moeten blijven.
In Delano zijn urine is een ontsteking/infectie aangetroffen (men denkt aan een blaasontsteking/urineweginfectie) en sinds gisteren heeft hij weer koorts..(38,6). Ook heeft zijn lichaam steeds meer moeite om te "herstellen".Zo gaat de aanmaak van zijn witte bloedcellen (die zorgen voor je afweer) erg langzaam...Hij is dus heel vatbaar voor allerlei ziektes,virussen en bacteriën.
Al met al is het dus toch maar goed dat hij in het ziekenhuis ligt en ze hem hier in de gaten houden.
Eigenlijk hadden we natuurlijk het liefst morgen naar huis gegaan,maarja eerst maar even echt goed aansterken en hopen dat het zondag ook nog mooi weer is !
12 maart 2012
Lieve allemaal,
We hebben helaas niet lang van ons eigen bedje thuis kunnen genieten...4 nachtjes om precies te zijn.
Delano is nl gisteren weer opgenomen. Zondag vond ik hem erg wit, slap,futloos en dacht ik dat hij misschien erg laag in zijn bloedwaardes zat.
Ik ben met hem naar het Sophia gegaan om bloed te laten prikken,zijn Hb was laag (5) maar niet laag genoeg voor een bloedtransfusie (<4,5).
Wel zag men een stijging van de ontstekingswaardes in zijn bloed,en na het controleren van zijn urine,dacht men aan een blaasontsteking...ook kreeg hij koorts.(38,9)
Er werd besloten dat hij moest starten met een antibioticakuur,dit krijgt hij via zijn infuus.Delano zijn weerstand is heel laag 0 ! Vanwege zijn vatbaarheid mag hij niet met andere kinderen op een zaal liggen maar alleen in een zgn "box" deze waren in het Sophia vol,dus zijn we met de ambulance naar het "uitwijk" ziekenhuis gebracht.(Sint Franciscus Gasthuis).
Daar zitten we dan weer "opgesloten"...we weten nog niet hoeveel dagen de antibioticakuur gaat duren,dit hangt af van de snelheid waarmee de ontstekingswaardes afnemen.
Vrijdag 16 maart is de geweldige actie voor Delano van school " Dansen voor Delano" (www.destelberg.nl) !
Nu maar hopen dat we snel naar huis mogen...en hij erbij kan zijn!
11 maart 2012
Lieve, lieve Delano,
Ik wil je (en iedereen) laten weten dat ik als je mama zijnde heel trots op je ben (dit zeg ik al bijna iedere dag tegen je maar toch doe ik het gewoon nog een keer).
We zijn afgelopen woensdag na 6 dagen chemo weer lekker met zijn viertjes thuis, maar mijn lieve schat wat heb je het zwaar. Je voelt je niet alleen rot, maar baalt ook vreselijk dat je niets kan. Het is ook de tijd van het jaar, bijna lente, de zon schijnt, je vrienden gaan weer skateboarden, je zus voetbalt buiten met kinderen uit de straat. En jij, jij als 9 jarige jongen ligt op de bank; kaal, dun, futloos, misselijk, duizelig, sonde in je neus en te moe om te lopen...
Vaak zeg je de laatste tijd: "Wat een rot (jij gebruikt hiervoor een ander woord..) leven heb ik toch hé mam ". En ja mijn lieve schat, als ik zo naar je kijk op de bank en naar de blik in je ogen dan breekt mijn hart...
Maar weet je nog onze belofte van begin september? Ik beloofde je dat ik niet meer zou huilen (ook niet op de gang) en jij beloofde me dat je beter zou worden en daar gaan we voor!
We blijven vechten samen met papa en Fay en we geven niet op!
Lieve schat. Ik bid, hoop, smeek en wens voor jou en iedereen dat alles volgend jaar weer is, zoals het ooit was...en hoort te zijn!
Ik hou van jou, met heel mijn hart...Kus,mama.
4 maart 2012
Lieve allemaal,
Het is vandaag zondag en voor ons alweer dag 3 in het Sophia. Delano zijn bloedwaardes waren afgelopen vrijdag voldoende om te starten met kuur 5.(6 daagse kuur,woensdag naar huis)
En het gaat het best goed met hem,eigenlijk tijdens alle kuren voelt hij zich in het ziekenhuis wel redelijk...
De weken na de chemo (thuis) zijn zwaar,veel chemo´s hebben bijwerkingen op langere termijn zo ook Cisplatinum (krijgt Delano tijdens deze kuur). Dit middel zorgt oa voor verlaging van het aantal witte bloedlichaampjes en de bloedplaatjes (7 tot 14 dagen na toediening)...
Ik was net een lijstje aan het uitwerken met alle bijwerkingen,maar die heb ik toch maar gewist... Ik dacht wat hebben jullie eraan,iedereen weet dat het gif is wat Delano krijgt en dat het heel veel kapot maakt in zijn mooie lichaam.
Maar gelukkig doet het "gif" tot nu toe wel heel goed zijn werk,gezien de uitslagen...
Dus blijven we postief en gaan door met ons gevecht.
Geniet allemaal van jullie zondag en van het leven!
28 februari 2012
Lieve allemaal,
Blij,blij,blij !!!!
De uitslagen van de 2 onderzoeken die Delano de afgelopen week heeft gehad waren beide goed!!!
Even een korte uitleg over de onderzoeken. Deze controle onderzoeken worden gedaan om de effectiviteit van de behandeling te bepalen.
URINEONDERZOEK:
Het is een feit dat 95% van de neuroblastomen een teveel aan adrenaline-achtige stoffen produceert.Deze stoffen zijn aantoonbaar in de urine.
RADIO-ACTIEVE SCAN (MIBG-scan)
Neuroblastoomcellen nemen heel selectief de stof MIBG (Meta-jodobenzylguanidine) op.
Van deze eigenschap wordt gebruik gemaakt bij de 123I-MIBG scan, een scan waarbij radioactief jodium (123I) aan het MIBG molecuul zit.
Dit hoopt zich op in de neuroblastoomcellen en dit is zichtbaar te maken met een speciale camera.
Zo kunnen we alle plekken in het lichaam waar tumor zit ,zichtbaar maken.
Vandaag oncoloog gesproken, op de MIBG-scan was niets te zien! (geen neuroblastoom cellen) en urineonderzoek was ook goed! Joehoe!
Pfff,wat een opluchting weer (ik vond het echt weer zo spannend de afgelopen week).
Vrijdag 2 maart gaat Delano waarschijnlijk starten met zijn 5de chemo kuur,en gaan we er weer tegenaan!
24 februari 2012
Lieve allemaal,
We zijn net terug uit het Sophia. Delano moest bloed prikken om te kijken of hij vandaag kon starten met zijn 5de chemokuur.
Zijn HB was prima 7,3 maar zijn witte bloedcellen en bloedplaatjes waren nog te laag. Volgens de dokter is het normaal dat zijn waardes nog steeds zo laag zijn,omdat zijn lichaam door de zware chemokuren steeds langer nodig heeft om te herstellen.
Dus dinsdag a.s. moet hij weer terug komen om bloed te prikken en op vrijdag 2 maart gaat men dan ook weer kijken of zijn bloedwaardes hoog genoeg zijn om te starten met zijn volgende kuur.(N5)
Delano was eigenlijk wel blij dat hij nog een week "extra" krijgt om aan te sterken...en dus aankomende week ook even lekker kan genieten met zijn zusje van de Voorjaarsvakantie.
Helaas had de dokter nog geen uitslagen van het urineonderzoek en de MIBGscan...de gehoortest was gelukkig prima.
Lionell en ik zijn ondertussen hard op zoek naar een woning in Philadelphia. Mochten jullie tips hebben dan horen we dat graag...
22 februari 2012
Lieve allemaal,
Het is Delano gelukt hoor! Hij was vorige week woensdag aanwezig bij de Benefietwedstrijd A66-FC Utrecht en het was geweldig!!!
De afgelopen dagen weer vele uren in het Sophia doorgebracht, even een korte update:
Dinsdag moest Delano naar het Erasmus (Nucleaire afdeling)voor een MIBG injectie. Dit gebeurt altijd 1 dag voor de MIBG scan. Bij de MIBG injectie wordt een kleine hoeveelheid radioactieve stof (jodium 123 mibg) via een bloedvat (port á cat) ingespoten. Deze vloeistof heeft 24uur nodig om zich te hechten aan eventuele neuroblastoom (slechte) cellen.
Deze cellen worden dan de volgende dag zichtbaar op de MIBGscan...
Na het inspuiting kreeg Delano een gehoortest (op een andere afdeling). De chemo kan namelijk zorgen voor gehoor beschadiging...vandaar dat men dit regelmatig checkt. Gelukkig was alles in orde met zijn gehoor!
Voordat Delano de MIBG injectie kreeg is er bij hem bloed afgenomen. Hieruit bleek dat zijn waardes weer (nog steeds) erg laag waren. HB van 4,5. Dus kreeg hij na de gehoortest een 4,5uur durende bloedtransfusie. De transfusie doet Delano altijd "goed". Na het inlopen van het bloed zie je hem gewoon opknappen en krijgt hij weer "kleur"....maar alles bij elkaar wel weer een erg lange dag en we waren na 9uur in het Sophia te hebben doorgebracht om 19uur weer thuis.
Woensdag moesten we om 08:30uur weer in het Erasmus aanwezig zijn ivm de MIBGscan. Delano deed het super! Alles bij elkaar ligt hij ongeveer 1,5uur onder een groot scan apparaat en moet hij uiteraard zo stil mogelijk blijven liggen.
Als ik daar in het kamertje zo bij hem zit gieren de zenuwen door mijn lijf...zo spannend of er iets te zien is..de uitslag krijgen we helaas pas volgende week...dus nog een week in spanning. maar ik blijf positief!
Met Delano gaat het gelukkig alweer een stuk beter. Hij voelt zich goed en gaat morgen gezellig even naar school! (het is nl juffendag!)
Vrijdag moeten we weer in het Sophia bloed prikken en gaat men aan de hand van Delano zijn bloedwaardes bepalen of hij voldoende fit is om met zijn 5de chemokuur te starten...
15 februari 2012
Lieve allemaal,
We zijn inmiddels 8 dagen thuis en Delano heeft het zwaar...
Moe, lusteloos, misselijk, geen smaak, overgeven, sonde eruit gespuugd, als moeder zijnde breekt je hart om je kind zo te moeten zien.
Ik probeer voor Delano en voor Fay vaak mijn tranen weg te knipperen, maar deze dagen lukt het gewoon echt niet...en heb ik erg veel gehuild om mijn kleine man en om "alles"...iemand schreef op een kaart "Vraag jezelf niet af waarom..?" maar toch heb ik dat deze dagen vaak gedaan...
Maar we knokken door, hup tranen (en snotneus) wegvegen en GO! Vechten voor mijn wonderkind!
We hebben afgelopen vrijdag van de oncoloog te horen gekregen dat we rekening moeten houden met ons vertrek naar Amerika eind mei begin juni. Nu het zo dichtbij komt vind ik ook dit heel spannend worden hoor!
Delano is op dit moment met Lionell in het Sophia voor een bloedtransfusie. Nu maar hopen dat hij een beetje opknapt...en misschien vanavond naar zijn voetbalclub kan waar Alexandria '66 tegen FC Utrecht speelt voor Delano! En meneer zal worden opgehaald door de politie!!! Duimen dus maar...
De volgende kuur 5 gaat waarschijnlijk starten op 24 februari, maar daar wil ik even nog niet aan denken...
8 februari 2012
Lieve allemaal,
We zijn weer thuis!
En tsja wat doe je dan als jongen van 9 jaar als je thuis komt na 8 dagen chemo...SCHAATSEN natuurlijk ! Gezellig met je zusje en vrienden het ijs op...
Delano voelde zich alle dagen eigenlijk al goed hij had praatjes (veel) en wilde na het zien van de sneeuw vanuit het ziekenhuisraam natuurlijk ook dolgraag naar buiten...
Drie dagen lang zei hij al: "Mam als ik thuis ben ga ik gelijk schaatsen hoor!". Nou dat heeft hij dus gedaan.(zo stoer !)
Nu maar hopen dat hij thuis lekker 2 weken kan aansterken voor zijn volgende kuur. Hij krijgt vanaf morgen weer elke dag een injectie in zijn been (neupogen) verzorgd door de dames van de Thuiszorg.
De Neupogen zorgt ervoor dat het lichaam sneller witte bloedcellen aanmaakt. De witte bloedcellen heb je nl weer nodig voor je afweer. Vrijdag nog wel even bloedprikken in Sophia.(de standaard controle)
Ohja nog even iets,ik heb het het al een paar keer gedaan maar ik wil jullie nogmaals bedanken voor alle liefde en inzet voor de stichting. Als ik op de site naar de geplande activiteiten kijk word ik er echt stil van....hoe kan ik jullie ooit allemaal bedanken...en hoe???
Nouja 10000 kusjes dan maar weer voor jullie allemaal !
31 januari 2012
Lieve allemaal,
Nou, we zijn er klaar voor hoor! De 4de chemokuur!
Delano voelt zich super goed! Het weekend "vrij" heeft hem goed gedaan. Zijn bloedwaarden waren uitstekend!
Dus we gaan er maar weer 8 dagen tegenaan !!!
27 januari 2012
Lieve allemaal,
Delano is blij en ik stiekem ook...zijn 4de chemokuur gaat pas dinsdag starten ipv vandaag.
De waardes van zijn bloed waren goed,alleen wilde de oncoloog hem nog een paar dagen extra rust geven om te herstellen van de "stamcellen ingreep".
We zijn deze maand zoveel in het ziekenhuis geweest,dat het erg fijn is om even thuis te genieten van het weekend.
Wel ligt hij vanaf vanmiddag 14:00uur aan het infuus ivm een bloedtransfusie..(hb was laag 4,5),dus we moeten nog even tot 17:30uur wachten en dan gaan we lekker naar huis.
Fijn weekend allemaal!
25 januari 2012
Lieve allemaal,
Het is gelukt ! We hebben de stamcellen!
De oncoloog kwam zojuist vertellen dat de ingreep heel goed is verlopen en dat ze ruim voldoende stamcellen hebben kunnen afnemen.
De ingreep duurde uiteindelijk 2uur en Delano krijgt nu een bloedtransfusie. Zijn HB was namelijk erg gezakt vanwege de ingreep.
Als hij zich goed voelt mag hij vanavond naar huis,anders morgenochtend...
Vrijdag start chemokuur nummer 4. (8dagen)
Hoop dat ik zo snel naar hem toe mag...hij ligt nl nog op de uitslaapkamer.
Ben weer hartstikke trots op mijn kleine man!
24 januari 2012
Lieve allemaal,
We zijn na 10 dagen Sophia weer even 2 nachtjes thuis...ook gisteren waren er weer geen stamcellen in Delano zijn bloed waarneembaar.
Dus gaan we over op plan B, woensdag de stamcellen onder narcose "opzuigen" vanuit het beenmerg.
Een zware/pijnlijke ingreep,helaas hebben we geen andere keuze. Delano heeft zijn stamcellen na kuur 7 namelijk erg hard nodig.
Vrijdag waarschijnlijk ook start van zijn 4de chemokuur (8 dagen) maar dit hangt ook weer af van zijn bloedbeeld. De waarde van zijn bloedplaatjes was de afgelopen week nog te laag om zijn kuur te starten.
Woensdag na het bloedprikken weten we weer meer...
Delano voelt zich gelukkig erg goed,eet lekker en is vrolijk!
Ook met de stichting gaat het super! Het is zo overweldigend alle aandacht en het medeleven van zovéél mensen! Echt heel bijzonder...
20 januari 2012
Lieve allemaal,
Er is vanmorgen bloed afgenomen bij Delano en helaas waren er wéér onvoldoende stamcellen in zijn bloed waarneembaar...
Maar we geven natuurlijk niet op!
Hij krijgt nog 3 dagen het medicijn Mozobil ingespoten, dit medicijn moet ervoor zorgen dat de stamcellen vanuit zijn beenmerg in zijn bloed terecht komen.
We blijven dus in ieder geval nog t/m maandag in het Sophia...en duimen ondertussen maar gewoon door.
Mocht het maandag alsnog niet lukken dan kunnen de artsen (onder narcose) de stamcellen uit Delano zijn beenmerg "opzuigen, maar het liefst willen we het natuurlijk "gewoon"vanuit zijn bloed oogsten.
Ik houd jullie op de hoogte!
17 januari 2012
Lieve allemaal,
Delano heeft net een zakje bloedplaatjes toegediend gekregen,maar hij reageerde hier heel heftig op! Meteen een allergische reactie!
Over zijn hele lichaam jeuk,zwellingen...(lippen,keel) doodeng! Direct een arts aan zijn bed en 3 verpleegkundigen. Medicijnen gekregen en nu gelukkig weer ok,maar wel slaperig.
Ook hebben we te horen gekregen dat de antibiotica kuur nog 5 dagen door gaat....dus voorlopig weer even Sophia voor ons!
15 januari 2012
Lieve allemaal,
Zo, mijn bedje is weer uitgeklapt en klaar voor de nacht....die ik samen met Delano zal doorbrengen in het Sophia...
Hij is namelijk net weer opgenomen in het ziekenhuis. Hij was vandaag de hele dag al een beetje hangerig en heeft van 14 tot 18uur op de bank geslapen.
Toen hij wakker werd had hij 40,5 grd koorts! Boven de 38,5 moet je al contact opnemen met het Sophia, we hebben het even aan gekeken, maar na een uurtje toch gebeld.
Dus rond 22:00uur waren we in het ziekenhuis.
Zijn afweer was heel laag en in combinatie met koorts wordt er meteen gestart met een antibioticakuur (via zijn infuus).
Dus liggen we hier weer samen...men gaat nu kijken naar de infectie waarde in het bloed en adhv. Deze waarde bepaalt hoeveel dagen Delano antibiotica krijgt en hoeveel nachten we dus moeten blijven....
Nou ik ga lekker slapen het is inmiddels alweer 01:30uur..
Twitter: @HelpDelano
4 januari 2012
Lieve allemaal,
Allereerst bedankt voor alle lieve kaarten!
Het is alweer dag 3 van kuur 3...Delano voelt zich 'goed', alleen heeft hij erg veel last van stemmingswisselingen...deze worden o.a. veroorzaakt door het medicijn Dexamethason.
In de "bijsluiter" staat dat Dexamethason invloed kan hebben op stemming en gedrag. "Uw kind is uit zijn evenwicht en heeft minder controle over zijn gevoelens en gedrag,het kan minder hebben,is sneller geprikkeld,reageert boos,is opstandig,maakt ruzie en is soms agressief."
Dus jullie begrijpen dat ik af en toe even tot 10 moet tellen als we een klein verschil van mening hebben, maarja ik weet nu dat het erbij hoort en Delano er niets aan kan doen...Gisteren morgen zei hij: "Mam ik word al wat chagrijniger"....
Uitslag van MRI is binnen,er was weer geen tumor te vinden!
Delano zijn kuur duurt 5 dagen en vrijdag is hij dus klaar. De dagen daarna wil men weer proberen of het lukt om stamcellen te oogsten....die we natuurlijk hard nodig hebben voor Delano zijn laatste 7de (en zwaarste) chemokuur....
Lieve allemaal,
Wij wensen jullie een gelukkig & gezond 2012!
Geniet van de kleine dingen,van elkaar en van het leven !!!! Blijf positief...
(ik geloof namelijk dat,dat helpt...)
Lieve allemaal,
We zijn wéér thuis...helaas bloedwaarden te laag, maar nu wel met Kerst lekker thuis!
Dinsdag de 27ste weer naar het Sophia,weer bloed prikken en een MRI-scan. De MRI scan van aanstaande dinsdag gaat men vergelijken met de MRI scan die is gemaakt in het "begin" om te kijken of er afwijkingen te zien zijn die kunnen wijzen op een (verdwenen) tumor. De uitslag van de MRI krijgen we een week later.
De 3de chemo start pas op 2 JANUARI!!!! Dus we gaan natuurlijk volop genieten van Oudjaarsavond !!! en vuurwerk afsteken ha,ha!
Met de stichting gaat het Super! We krijgen zoveel reacties! We zijn iedereen zo dankbaar!!! Zit gewoon weer met tranen in mijn ogen...(die ik nu snel probeer weg te knipperen want Faytje zit naast me...)
Wij gaan lekker genieten van de Kerstdagen! en jullie natuurlijk ook..
MERRY CHRISTMAS !
Lieve allemaal,
We zijn weer thuis na 4 uur Sophia. Bloed was nog steeds niet ok om stamcellen te oogsten...
Morgen weer proberen. Mocht het morgen wel de juiste waarde hebben dan moet Delano blijven en start waarschijnlijk maandag of dinsdag na het "oogsten" direct zijn 3de chemo. De laatste dag chemo is dan 30 of 31 december.
Als morgen zijn bloedwaarden nog niet goed zijn dan moet hij op dinsdag weer terug om bloed te prikken en start zijn kuur 3 op 2 januari.
Dus nouja, eigenlijk weten we nog steeds niet echt hoe of wat. Wel kan Delano vanavond nu gezellig naar het Kerstfeest op school en weer even samen zijn met zijn klasgenootjes.
Ik houd jullie op de hoogte!
Ohja ziek of niet ziek hij blijft een fotomodel! Hij is vandaag gefotografeerd voor de nieuwe folder van de Oncologie afdeling....
Hallo allemaal,
Bloedwaardes waren vandaag nog steeds te laag...van 08:30 tot 12:30uur in ziekenhuis gezeten pfff...
Nu donderdag weer proberen. We weten nog niets over start chemo 3. Ik ben bang de 27ste...
(hangt ook weer af van wanneer het stamcellen oogsten gaat beginnen)
Delano voelt zich ok,nu lekker met oom Quincy eten bij Tai Wu in Rotterdam!
Hallo allemaal,
Net terug uit het Sophia. Delano moest bloed prikken ivm oogsten van de stamcellen.(waarschijnlijk deze week)
Bloedwaardes waren goed,alleen nog niet voldoende om te gaan "oogsten",dus morgen om 08:30uur maar weer proberen. Nu weer lekker thuis.
