Informatie over Delano

Onderstaande teksten zijn door de moeder van Delano geschreven:


Donderdag,18 December 2014

Lieve Allemaal,

Waar zou ik eens beginnen?

Dat de dagen voorbij vliegen? En ik had me steeds voorgenomen een update  te schrijven....

Om heel eerlijk te zijn wil ik met mijn blog stoppen,maar anderzijds hoop ik ook dat er ouders zijn van Neuroblastoom patiëntjes die iets positiefs lezen,ipv alle verdrietige verhalen en hier hoop en kracht uit kunnen halen.

En dat er ondanks de overlevingskansen van 20% toch kinderen zijn waar het goed meegaat. .

Met Delano gaat het goed! In zowel zijn urine als op de MIBG scans zijn geen tekenen van Neuroblastoom aangetroffen.

Wat was het weer spannend de scans,zo trots op Delano die toch bijna anderhalf uur heel stil moet blijven liggen.

Bij het naar de parkeergarage lopen na de scan vroeg Delano:"Wat denk jij mam,zou de scan goed zijn?"

Waarop ik na drie keer slikken en probeerde zonder een trilstem te antwoorden:"Natuurlijk is het goed,wij zijn toch het wonderteam!"

Dinsdag 16 December,kwam het verlossende bericht,voor ons het prachtigste kerstcadeau.

Ook al voel/weet je dat het goed gaat met Delano,blijft het wachten op de uitslag ontzettend spannend.

De controles zullen bij Delano nu om de 6 maanden zijn.

Nog meer goed nieuws, na bijna drie jaar mocht Delano zijn Port a Cath is eruit.

(Dit is een implanteerbaar hulpmiddel,waarmee artsen toegang krijgen tot grote,diep gelegen aders)

Bij Delano zag je onder zijn huid op zijn borst,het "kastje" zitten.

Regelmatig werd dus tijdens bijvoorbeeld het zwemmen,of in de kleedkamer van gym op zijn nieuwe Middelbare school gevraagd wat "dat bobbeltje" was.

Zijn nieuwe klasgenoten (die van niets wisten) geloofden Delano niet toen hij vertelde dat hij kanker heeft gehad.

Dolblij was hij dus dat de Porth a Cath eruit was,na de operatie zei hij dan ook:" Zo mam nu ben ik weer een gewone jongen"!

We moeten nog regelmatig naar het Sophia, Delano heeft door zijn slecht werkende beenmerg veel bloedtransfusies gehad.

Met als gevolg teveel Ijzer  in zijn bloed.

Normaal zorgt je beenmerg zelf voor de juiste balans van het ijzer.

Bij Delano functioneerde zijn beenmerg niet en kwam er door de bloedtransfusies,veel ijzer binnen maar werd er niets afgebroken.

Als je lichaam het ijzer niet "kwijt kan",word het opgeslagen in andere organen(waar je op latere leeftijd last van kan krijgen,hart/longen)

Met behulp van medicijnen hebben we geprobeerd het Ijzer af te breken,maar dit gaat erg moeizaam..

Er word nu gedacht aan Aderlating,dit  betekend dat men bloed gaat "aftappen" en zo het ijzergehalte kan verlagen.(dit moet eens per maand,totdat men een daling ziet)

Maar hierdoor zakt je hb,met als gevolg dat je niet fit bent,snel buiten adem etc...

Ik heb het met Delano de "nadelen" besproken.hij zei:"Mam,er kan niets erger zijn dan kanker".

Dus we gaan ervoor,hopende dat Delano zijn beenmerg het dan ontstane tekort aan bloedcellen snel weer aanmaakt.

Lieve allemaal,tot zover mijn update.

Ik wens jullie hele fijne feestdagen en veel liefde geluk en gezondheid in 2015.

Wij knallen een extra champagne fles open tijdens de jaarwisseling!

Om te proosten op onze gewone jongen en natuurlijk op zijn aller liefste zusje Fay!

Pluk de dag!

Liefs,Debby.


Dinsdag 21 januari 2014

Lieve allemaal,

Wat vliegt de tijd! Het is alweer 2014! Hoogste tijd voor een Delano update!

Ik merk dat er nog steeds heel veel mensen met ons meeleven en natuurlijk graag willen weten hoe het nu met Delano gaat?

Eigenlijk kan ik zeggen dat het gelukkig nog steeds heel erg goed met hem gaat!

In november heeft Delano een beenmergpunctie en urineonderzoek gehad. In januari, na 6 maanden, een MIBG scan. Alle controles waren goed, men ziet geen tekenen van Neuroblastoom! Geweldig nieuws dus!

Ook met de werking van Delano zijn beenmerg gaat het steeds een beetje beter. Bij de laatste beenmergpunctie waren er weer veel nieuwe, jonge bloedcellen te zien. Een goed teken dus!

Helaas kan Delano nog niet helemaal zonder bloedtransfusies en we hopen dan ook dat deze binnenkort niet meer nodig zijn.

Verder geniet Delano van het leven! Hij maakt plezier met vrienden en vriendinnen, zoals alle jongens van 11 jaar dat doen!

En ik? Ik kan het nog steeds niet allemaal bevatten. Ik ben dankbaar, blij en de gelukkigste mama van de hele wereld!

Delano


Lieve allemaal,
 
Het is vandaag 05 Juli 2013,en alweer bijna 2jaar geleden dat ons heerlijke leventje volledig op zijn kop stond.
Delano had de meest agressieve vorm van kinderkanker met een overlevingspercentage van 20%,Neuroblastoom.
De tijd is voorbij gevlogen,je stapt met elkaar in een achtbaan,en gaat het gevecht aan.
 
De behandelingen hebben we achter de rug, en nu? Nu is het hopen en bidden dat de Neuroblastoom nooit meer terug komt,en we "gewoon" weer verder kunnen met ons ooit zo onbezorgde leven.
"Gewoon" zal het waarschijnlijk nooit meer worden,de angst blijft,en zal altijd blijven.
 
We genieten,halen uit het leven wat er in zit,met Delano gaat het goed,maar er is ook het verdriet,verdriet om lotgenootjes met wie het niet goed gaat en van sommige hebben  we afscheid moeten nemen.
Vreselijk,zo oneerlijk zo verdrietig deze prachtige,dappere veel te jonge kinderen,je hart breekt en je bent volledig van slag.
 
Na 8 dagen van spanning en net zoveel slapeloze nachten,kregen we gisteren te horen dat,
Delano  nog steeds schoon is,en ook zijn beenmerg zag er in vergelijking met 3 maanden geleden veel "voller"uit.
Geweldig nieuws natuurlijk! Er zou aan de hand van de beenmergpunctie  worden besloten hoe nu verder.
Omdat men "beweging"ziet  (veel jonge rode/witte) bloedcellen,willen de artsen afwachten.En hopen we nog steeds op een natuurlijk herstel van het beenmerg.
 
Delano  gaat lekker naar school is actief,en is sinds dat we terug zijn uit Amerika al 4kg aangekomen.
 
En nu,binnenkort heerlijk met zijn viertjes op vakantie,zwemmen,zonnen,plezier maken,maar vooral  gewoon,lekker "gewoon"zijn...

Fijne vakantie!


Lieve allemaal,

Drie weken geleden "klaagde" Delano dat hij snel buiten adem was,dus zijn we bloed gaan prikken in het Sophia omdat we dachten aan een laag HB.

Zijn HB viel eigenlijk wel mee 5,8 natuurlijk is dit laag,maar Delano heeft wel eens lager gezeten en was dan minder snel buiten adem.

De oncoloog dacht in eerste instantie  aan een "slechte" conditie,hyperventilatie.

Uiteindelijk is er besloten een longfunctie test,CT-scan van de longen en een hart echo te laten maken.

Men dacht misschien aan een beschadiging van Delano zijn hart of longen,veroorzaakt door de zware chemo/radioactieve behandelingen die hij heeft ondergaan.

Gelukkig zijn er geen beschadigingen aangetroffen...
En zijn we weer naar huis gegaan,Delano kreeg geen bloedtransfusie want daar was zijn HB "te hoog" voor.

Gisteren,maandag 13/5 (inmiddels dus 3 weken later)  weer bloed laten prikken,afgelopen weekend was Delano nl weer erg snel buiten adem,hij heeft een wedstrijd gekeept,maar kon niet meer.Dit werd nu wel veroorzaakt door een laag HB 4,7.

Hij doet gelukkig steeds langer met zijn transfusies,nu ongeveer 5weken.

Eind Juni gaat hij weer onder narcose voor een beenmergpunctie.  

Ik ben zo trots op hem,dat hij altijd maar doorgaat (ondanks zijn kortademigheid en lage HB)sta met tranen in mijn ogen van trots langs de lijn als ik zie hoe goed hij keept (en van alle complimenten die hij krijgt)

maar ook tranen van verdriet als ik hem naar adem zie happen.

Dan denk ik,de mensen moesten eens weten wat jij allemaal hebt moeten doorstaan,en hoe je hebt gevochten en nog steeds vecht voor je leven.


Gisteren was dus weer een lange (bloedtransfusie) dag in het Sophia,woensdag volgt er weer 1, maar dan voor onze lieve Fay.

Ook zij gaat onder narcose ivm een liesbreuk,ze hoopt op net zoveel bezoek,kaarten en cadeaus te krijgen als Delano.

"Helaas",is het maar een dagopname,maar natuurlijk gaan we haar lekker verwennen!

Ik ben iedere dag weer dankbaar,heel dankbaar dat het ondanks alles zo goed met Delano gaat,de foto's zeggen denk ik genoeg moederdag 1 jaar later...het mooiste cadeau ooit!



6 april 2013

Lieve,lieve allemaal,

 Ik ben zo gelukkig!

 Niet alleen Delano zijn beenmerg is schoon,maar ook in zijn urine en op de MIBG-scan is geen Neuroblastoom aangetroffen!

 Het was weer zo spannend...de 1,5uur durende MIBG scan,en dan weer een week wachten op de uitslag.

 En nu,nu het goede nieuws! Wauw zo blij!

 Met de werking van Delano zijn beenmerg gaat het iets beter,hij doet iets langer met zijn bloedtransfusies,voorheen kreeg hij om de 2 weken een transfusie en nu om de 3 weken,we houden hoop.

 Dit weekend dubbel feest,we vieren Delano zijn 11de verjaardag,en natuurlijk de goede uitslag.

 En het leven? Dat vieren we elke dag!


25 maart 2013

Lieve allemaal,

Vrijdag 22  maart werd ik gebeld door de oncoloog met de uitslag van de beenmergpunctie en het botbiopt.

Delano zijn beenmerg is nog steeds "schoon",geweldig nieuws natuurlijk,en tijd voor een vreugde dansje!

Volgende week moet hij nog wel een spannende MIBG scan ondergaan,en gaat men zijn urine controleren.

Ook hebben de artsen gekeken naar de werking van Delano zijn beenmerg,zijn beenmerg ziet er nog steeds te "leeg" uit.
Maar men ziet "beweging",dus wachten we nog 2 maanden af,in de hoop dat Delano zijn beenmerg alsnog gaat werken.
Hij gaat nu om de 2weken naar het Sophia,hier krijgt hij een vingerprik,zodat men zijn bloedbeeld kan bepalen.

Delano geniet ondertussen ook met volle teugen van het "gewone" leven.

Hij is 3 dagen op schoolkamp geweest en vond het geweldig! Ook gaat hij bijna dagelijks naar school,natuurlijk ook weer iedere week naar de voetbaltraining en speelt hij heel veel buiten met zijn vrienden en vriendinnen.

Zoals ik al zei: spannend blijft het,en zal het altijd blijven,maar we blijven positief!


We hopen,bidden,duimen en vechten gewoon door!

Ik houd jullie op de hoogte!


11 februari 2013

Lieve allemaal,

Dagelijks krijg ik de vraag:

"Hoe gaat het nu met Delano?"

Eigenlijk is er niet zoveel veranderd,Delano zijn beenmerg functioneert nog niet naar behoren,dus krijgt hij ongeveer om de 2 weken een bloedtransfusie,waardoor hij jammer genoeg dan toch weer een hele dag in het Sophia kinderziekenhuis moet doorbrengen.

(Na de transfusie voelt hij zich dan wel weer super fit!)

De bloedtransfusies vinden plaats op de Dagbehandeling van de Oncolgie afdeling,wat toch confronterend blijft.

De artsen wilden bij Delano EPO toedienen,dit zou de aanmaak van zijn rode bloedcellen stimuleren.

Maar "gelukkig" maken zijn nieren voldoende EPO aan,en zou dit bij Delano dus geen effect hebben.

Ik schrijf gelukkig,aangezien de artsen in Amerika het gebruik van EPO afraden,gezien de bijwerkingen.(mogelijkheid kanker op latere leeftijd).

Hoe nu dus verder?

Eind februari gaat Delano onder narcose,en krijgt hij een beenmergpunctie/botbiopsie zodat men kan zien in vergelijking met oktober/december 2012 of zijn beenmerg al iets meer gevuld is.

In Amerika was zijn beenmerg namelijk in Oktober zo goed als leeg en zag men een December een kleine toename,vandaar dat men wil kijken hoe het nu is.

Mocht er nu weer een toename zijn,dan wachten we verdere behandeling af.

( in de hoop dat zijn beenmerg zelf zal herstellen).

Is dit niet het geval dan,gaan we toch denken aan een stamceltransplantatie.

Delano krijgt tenslotte al vanaf mei 2012 bloedtransfusies,door de transfusies zet je lichaam ijzer af op je organen,dit kan op lange termijn schadelijk zijn...

Dus eigenlijk blijft het nog steeds allemaal heel erg spannend.

Door het hele beenmerg verhaal,vergeet je haast het aller belangrijkste de Neuroblastoom.

Ook hier uiteraard met de oncoloog over gesproken,de controles bestaan uit een * urine onderzoek * MIBG scan * beenmergpunctie * MRI scan.

Eind februari controleert men Delano zijn beenmerg ook gelijk op de aanwezigheid van Neuroblastoomcellen.

Bij de MIBG scan krijgt Delano radio actieve vloeistof ingespoten,die tijdens een scan oplicht,indien er Neuroblastoom cellen aanwezig zijn.

De oncoloog wil de MRI scan achterwege laten,aangezien er bij Delano nooit een primaire tumor is gevonden en je,je dus ook niet kan richten op een specifieke plek in het lichaam.

Met Delano zelf gaat het goed,hij gaat graag naar school,is weer fanatiek aan het keepen,en is met opa en oma naar Snowworld in Zoetermeer geweest waar hij Snowboardles heeft gekregen.

Natuurlijk is hij zodra zijn HB weer zakt,snel moe en buiten adem,maar ondanks alles gaat hij door,zelfs met een HB van 4,5 (moet tussen de 7-8 zijn!)

Gezien zijn lage bloedwaardes moet hij voorzichtig aan doen,niet alleen zijn hb is laag (rode bloedcellen) maar ook zijn afweer(witte bloedcellen) en zijn bloedplaatjes (die zorgen voor de stolling van zijn bloed).

Zoals ik al zei,is het nog steeds ontzettend spannend,maar genieten we van het leven!

Ik houd jullie op de hoogte!


9 januari 2013

Lieve allemaal,

Na een vlucht van maar 7uur zijn we vrijdag 28 december aangekomen in Nederland.

En wat een geweldig ontvangst! Familie,vrienden,vriendinnen,klasgenoten stonden ons allemaal op te wachten op Schiphol met bloemen,spandoeken en ballonen,zo lief!!

Tranen met tuiten natuurlijk,ook Delano hield het niet droog...

De blijdschap die je voelt is echt geweldig! Eenmaal thuis stonden alle buren ons ook op te wachten in straat.
Zo fijn en heel bijzonder zoveel lieve mensen om ons heen.

Natuurlijk s'avonds lekker patat gegeten en Delano een kroket waar hij zo lang naar had uitgekeken!

We hebben alle vier veel last gehad van het tijdsverschil,maarja eigenlijk heeft het ook wel wat hoor om met zijn viertjes om 04:00uur s'nachts brood met pindakaas te eten op het "grote" bed.

Op 31 december was het natuurlijk groot feest.

Delano heeft zijn (neus)sonde(waar hij altijd zo een hekel aan had) met tape vast geplakt aan de aller grootste vuurpijl die we hadden,en die hebben we met elkaar heel hoog de lucht in geschoten,om hem hopelijk nooit meer terug te zien!

Verder is het een drukke week geweest met veel bezoek en gezelligheid.

Ook hebben we er alweer een controle afspraak opzitten in het Sophia,Delano zijn bloedwaardes waren helaas nog steeds laag,maar de oncoloog wilde toch nog even wachten met het geven van de bijna wekelijkse bloedtransfusie.(Donderdag 10 januari weer bloed prikken).

Ook is er gesproken over een eventuele stamceltransplantatie,ik kreeg er alweer helemaal de rillingen van.
Ik blijf gewoon positief en hoop dat Delano zijn beenmerg als nog "op gang komt",hij heeft gelukkig nog een paar weken de tijd.

Bij aankomst in het Sophia afgelopen donderdag,moesten we direct in een aparte kamer en werd Delano getest op de mrsa bacterie.(standaard check,aangezien we vanuit een buitenlands ziekenhuis komen)
De artsen en verpleegkundigen droegen dan ook beschermende kleding.

Maandag 7 januari was daar dan eindelijk de 1ste schooldag,Delano werd "gevolgd" door een camera ploeg van TV Rijnmond die een item over onze "terugkeer " wilde maken.
Zo mooi om te zien hoe blij alle kinderen waren,ook Delano was aan het stralen!

Het is inmiddels dinsdag 8 januari en Delano is al 2 volle dagen naar school geweest,en hij vindt het net als zijn zus Fay heerlijk om weer al zijn klasgenoten om zich heen te hebben.

Zelf merk ik dat ik iets minder gespannen ben,het los laten lukt nog niet helemaal hoor,want er zijn nog steeds nachten dat ik lig te piekeren,nouja misschien heb ik gewoon nog steeds last van het tijdsverschil.

Eigenlijk wil ik  nogmaals iedereen bedanken voor alles,ik heb het al eerder gezegd maar ik vind het heel bijzonder/hartverwarmend dat er zoveel mensen aan ons denken,kaarten sturen,de aandacht die Delano krijgt op de site's van oa;Alexandria 66,van castingburo The Kids,een artikel  in het Algemeen Dagblad,item op TV Rijnmond en dan nog alle lieve(emotionele) emails die ik krijg.
De steun van school, van de juffen die er helemaal voor willen gaan.
Ik weet niet hoe ik iedereen moet/kan bedanken,1000x dank voor alle liefde en steun.

Ook hoop ik dat jullie met ons mee blijven hopen,bidden,duimen,zodat het hopelijk goed blijft gaan met onze kleine man,ik geloof namelijk echt dat al deze kracht helpt.

Wij proberen het gewone leven weer op  te pakken.

Bij Delano lukt dat al aardig, hij is verliefd en gaat morgen proberen indruk te maken.
Ook kreeg hij nog een tip van zijn zusje: "Trek morgen je coolste kleren aan en ga op je skateboard naar school".

Fijn dat we ons dus ook stiekem weer een beetje druk gaan maken over andere dingen in het leven, en nu natuurlijk maar hopen dat ze onder de indruk is.

Lieve allemaal,ik houd jullie op de hoogte!


26 december 2012

Lieve allemaal,

Ons Amerika avontuur zit er bijna op!
Onze laatste dagen hier bestaan uit opruimen,inpakken,en afscheid nemen.

Vorige week heeft Fay afscheid genomen van haar klasgenoten en haar juffen.
Die zo ontzettend lief en behulpzaam voor haar zijn geweest.
Zo schattig al de briefjes van haar klasgenoten van:" Ik zal je missen" tot "Kon je maar voor altijd bij ons blijven..."

En ik maar proberen mijn tranen weg te knipperen, ben de laatste tijd toch erg emotioneel,vraag me soms zelfs ook af of tranen ooit opraken...
Je wordt qua emoties ook zo heen en weer geslingerd van angst, spanning, verdriet naar vreugde en blijdschap.
We zijn ontzettend "geleefd" de afgelopen 1,5jaar. De dingen die om je heen gebeuren gaan totaal langs je heen, het enige wat je doet is vechten, vechten voor je kind!

En dan afgelopen week het geweldige nieuws: "Delano's marrow is officaly negative for evidence of Neuroblastoma!"
We zijn zo blij en gelukkig, maar natuurlijk blijft ook de angst, het gaat natuurlijk wel om de meest agressieve vorm van kinderkanker.

Ook in Nederland zullen daarom ook weer met regelmaat de zenuwslopende scans en onderzoeken plaats vinden.

Bij de afgelopen beenmergpunctie is weer gekeken naar de werking van Delano zijn beenmerg.Men zag in vergelijking met het onderzoek in oktober dat Delano zijn beenmerg er al iets minder "leeg" uitzag.Maar nog niet voldoende is hersteld om goed te functioneren.De artsen willen hem dan ook 2 maanden geven om te kijken of Delano zijn beenmerg alsnog vanzelf hersteld. Wij hopen dat dit gebeurt en hem een stamceltransplantatie kan worden bespaard.
Fay is helaas geen donor match,de artsen vertelde dat wij als ouders zijnde ook helaas nooit een 100% donor match kunnen zijn,mocht een stamceltransplantatie noodzakelijk zijn gaat men op zoek naar andere donor.

We zulllen - nu alle behandelingen klaar zijn - moeten proberen onze angst los te laten, en te genieten van elkaar en van het "normale" leven.

Morgen hebben we de laatste controleafspraak en nemen we afscheid van de artsen en verpleegkundigen in het CHOP.

En dan, dan is het zover, donderdag 27 December vertrekken we naar Nederland na 5 maanden en 8 dagen.
Ondanks alles hebben we het hier als gezin ontzettend naar ons zin gehad,en zijn de dagen voorbij gevlogen.
De kinderen kunnen niet wachten om naar huis te gaan en weer een kroket te eten! Haha!

Ik wil iedereen nogmaals bedanken voor alle hulp, liefde,kracht en steun!
Zo bijzonder en ongelofelijk  dat er zoveel mensen nog steeds met ons meeleven en aan ons denken.
Ik wil ook onze verzekeringsmaatschappij ZilverenKruis Achmea bedanken! Zij hebben het tenslotte  mogelijk gemaakt dat Delano deze geweldige kans heeft gekregen hier in Philadelphia.

Wij gaan 31 December gezellig Oud en Nieuw vieren , met alle mensen van wie we heel veel houden en die we ontzettend hebben gemist.
Om met elkaar een fantastisch jaar in te knallen,een nieuw jaar ,een nieuw begin,waarin wij zo graag verder willen gaan met ons ooit zo heerlijke,gewone "oude" leven...

Lieve allemaal,Happy Newyear!


21 december 2012

 Lieve allemaal,

 Even een hele korte maar geweldige update.

Zojuist te horen gekregen dat Delano nog steeds schoon is, zowel op de scans als in Delano zijn beenmerg zijn geen Neuroblastoomcellen gevonden.

We zijn zo blij en gelukkig!
 
Ook de tickets zijn geboekt, voor de jaarwisseling zijn we weer terug in Nederland.

Liefs,Debby


1 december 2012

Lieve allemaal,

Nog 2 nachtjes slapen en dan is Delano zijn 5de en laatste behandeling voorbij !

Afgelopen woensdag 28 november, is cycle 5 gestart,uiteraard niet voordat we eerst een gesprek hadden met onze oncologen,ze vonden hem er goed uitzien (hij lijkt wel een fotomodel...).
 
De dokter vertelde dat Delano op 17/18 December zijn eindscans (CT & MIBG scan)heeft en zijn beenmergpunctie.
Bij het woord eindscan alleen al,voel ik de spanning door mijn hele lijf gieren.

 Hier in Amerika zijn de scan uitslagen gelukkig wel snel bekend,meestal de volgende dag,wat gezien de zenuwen wel erg fijn is..
 
Vandaag (zaterdag 1 December) dag 3 van de 4daagse behandeling en eigenlijk gaat het best goed.Delano krijgt standaard ieder uur morfine,maar de minimale dosis,ook heeft hij zijn morfine clicker indien hij pijn krijgt kan hij deze gebruiken door op de knop te drukken.

 Hij voelt zich goed en zat gisteren te zingen en te Playstationen in zijn bed,ook is hij mede door de lage dosering morfine gewoon de hele dag gezellig wakker.

 Nouja gezellig,tijdens zijn opname krijgt hij dagelijks het Anti allergie medicijn Benadryl.
 Dit medicijn kan zorgen voor stemmingswisselingen en dat is bij Delano heel goed te merken, hij is dan snel geïrriteerd,en grumpy maar dan tellen we gewoon tot 10 en hopen dat het snel weer is uitgewerkt
 Donderdag en vrijdag kreeg hij rond 14:00uur pijn in zijn nek en later op de middag pijn in zijn rug,(op beide dagen om exact dezelfde tijd)maar nadat hij een keer op de morfine clicker had gedrukt was de pijn gelukkig snel verdwenen.


 Delano ligt ook hier uiteraard op de oncologie afdeling en ziet om zich heen veel(kale) kanker patientjes en zegt regelmatig: " Mam wat heb ik een geluk dat ik deze behandeling krijg,zij hebben het veel zwaarder.."
 
"Fijn" dat hij misschien dan toch een beetje is vergeten hoe vreselijk zwaar hij het zelf heeft gehad.
 
Ook deze Immunotherapie is zeker niet zonder risico's sommige kinderen hebben zoveel pijn of allergische reacties dat de behandeling moet worden afgebroken.
 Maar gelukkig gaat het met Delano nog goed,uiteraard is hij de dagen aan het aftellen,en over de toekomst aan het fantaseren.

Zo vroeg hij gisteren:" Mam als FC Barcelona mij vraagt om daar te komen keepen mag dat dan van jou?"
Tuurlijk mijn schat,alleen gaat mama dan wel mee!
 
En zo fantaseren we gewoon lekker verder over de toekomst,onze hopelijk prachtige toekomst....


22 november 2012

Lieve allemaal,

Ik slaap al een paar nachten slecht. Het einde van ons Amerika avontuur komt in zicht, dat maakt me blij, maar toch ook bang.

Er spoken zoveel vragen door je hoofd. Was dit het?

Krijgen we ons fijne oude vertrouwde zorgeloze leventje weer terug?

Afgelopen zomer waren we hier in Philadelphia in totaal met 6 Nederlandse gezinnen, waarvan alle kinderen dezelfde behandeling als Delano hebben ondergaan en het ging super met al Delano zijn lotgenootjes.

Helaas is bij twee lotgenootjes de Neuroblastoom weer teruggekomen en kunnen de artsen en specialisten deze dappere jongens niet meer beter maken. We hopen voor deze families op een wonder...

Dit is zo een klap in je gezicht en doet je weer zo goed beseffen dat je tegen zo een vreselijk agressieve  vorm van kanker aan het vechten bent...

Noem het naïef maar ik had dit gewoon niet zien aankomen. Natuurlijk probeer je je te focussen op je eigen kind, maar met sommige gezinnen ben je al meer dan een jaar tegen Neuroblastoom aan het vechten. Je hebt met elkaar gelachen, gekletst, gehuild en met alle kinderen ging het zo goed. Je bent blij met en voor elkaar en dan hoor je dit, zo oneerlijk, zo gemeen...

Geen enkele buitenstaander zou kunnen begrijpen wat wij als ouders doormaken( gelukkig ook maar)het verdriet, de angst, de spanning, de vraag waarom? Waarom ons kind? Waarom deze lieve jonge kinderen? Waar hebben we dit aan verdiend?

Natuurlijk krijg je hier nooit antwoord op, maar toch vraag ik het me heel vaak af.

Niet alleen het leven van je zieke kind staat op zijn kop maar ook je van eventuele broertjes of zusjes.

Ik ben ook zo trots op mijn lieve stoere Fay! Ik zeg het haar ook dagelijks:"Mama is trots op jou!", "Ik ook op jou mam"antwoord ze dan...

Mijn lieve schat, ze heeft haar Amerikaanse rapport gehad. Ik zag er al gelijk een paar O's op staan, dat staat hier voor Outstanding(=uitstekend)!

Fay had afgelopen week een Skype date met haar klas. Ze vond het erg spannend om iedereen weer te zien. Ik schoot eerlijk gezegd ook een beetje vol. Fay zag dit en hield het ook niet meer droog.

Je beseft op dit soort momenten toch weer even het gemis...van alles en iedereen.

Natuurlijk is het hele "Amerika avontuur" voor Fay ook een ervaring waar ze later zeker aan terug zal denken en die haar zou kunnen helpen in de toekomst...Maar ik zou het ook fijn vinden als ook zij haar vertrouwde leventje weer terug krijgt.

Gisteren (21/11)hadden we een controle afspraak bij Dokter Balis en Dokter Green. Er is besloten dat Delano stopt met het slikken van de Vitamine A zuur tabletten.

De heftige reactie(zwelling van de hersenen en van zijn zenuw achter de oogbol) en daarbij het risico dat Delano loopt als hij weer zou starten . De klachten kunnen nl weer terugkeren en dan e.v.t. zichtverlies of zelfs blindheid veroorzaken. Dit risico wil men absoluut niet nemen.(het stoppen vind ik  eng, maar diep van binnen hoopte ik ook. Ik had er geen goed gevoel bij).

Wat dus voor Delano inhoud dat na zijn 5de (en laatste) behandeling/opname (27/11 t/m 03/12) en de GM-CSF injecties in zijn been - waarvan hij de laatste op 09/12 krijgt - hij in principe "klaar " is.

Cyclus 6,(slikken van Vitamine A zuur tabletten) komt nl voor Delano te vervallen.

Na cyclus 6 vinden de eindscans (MIBG en CTscan) en een beenmergpunctie plaats.

Deze staan voor Delano rond 19 december gepland.(ipv in Januari) uiteraard wachten we hier in Amerika de uitslagen af.

Dus als alles blijft gaan zoals het nu gaat vieren we de jaarwisseling in Nederland en hoop ik dat we gezellig met vrienden en familie het nieuwe jaar in kunnen knallen!!!!

Bij Fay is inmiddels ook bloed afgenomen en gaat men kijken of ze (indien nodig) een geschikte donor match is mbt een evt.stamceltransplantatie. Het onderzoek duurt ongeveer 3 weken.

Natuurlijk hopen we dat het niet nodig is, maar zou het mooi zijn als Fay haar broer zou kunnen helpen..

Met Delano gaat het goed! Zijn beenmerg functioneert nog niet naar behoren, maar na zijn bloedtransfusie(die hij helaas nog steeds om de 2 weken krijgt) voelt hij zich goed. Samen met Fay is hij aan het voetballen en skateboarden, maar niet voordat zijn haar netjes in model en in de gel zit! Haha.

Woensdag dus de laatste opname en behandeling. We gaan er gewoon weer 6 dagen keihard tegen aan.

En daarna, hopen, bidden, duimen...dat deze vreselijke nachtmerrie waar we al een jaar in leven voorbij is en onze aller aller grootste wens uit zal komen....


Lieve allemaal,

 
Bij deze een "Hoe nu verder met het beenmerg" update.
 
Dokter Green vertelde vandaag(woensdag 7 november)dat op advies van het transplantatieteam, men na Delano zijn gehele behandeling (na 9 december) men 2 maanden wil wachten om te kijken of Delano zijn beenmerg zelfstandig weer gaat werken.
 (Beenmerg: speelt een belangrijke rol bij de aanmaak van bloed.

Beenmerg bevat stamcellen hieruit onstaan verschillende soorten bloedcellen)

 Een onderdeel van de Immunotherapie hier in Amerika zijn de injecties die Delano zijn been krijgt met zgn GM-CSF,(dit is steeds een twee weken durende cyclus)deze injecties zorgen ervoor dat er extra specifieke witte bloedcellen aan worden gemaakt om te "vechten" tegen infecties.

 Nadat Delano deze injecties had gekregen,zag men een toename van deze witte bloedcellen,volgens de deskundigen van het transplantatie team geeft dit aan dat er stamcellen in Delano zijn beenmerg aanwezig moeten zijn.
 (Een stamcel is in staat om in een ander celtype te veranderen,bijvoorbeeld rode of een witte bloedcel)
 Vanwege deze reactie wil men dus kijken of Delano zijn beenmerg  gaat functioneren,en is er dus nog hoop.
 
In principe heeft de behandeling die Delano hier in Amerika heeft ondergaan geen invloed op de productie van bloedcellen.

Maar na December heeft het lichaam mbt medicatie echt "rust" en gaat Delano zijn beenmerg hopelijk weer werken.
 
Mocht na 2 maanden toch blijken dat het beenmerg niet naar behoren blijkt te functioneren,denkt men toch aan een
 stamceltransplantatie.
 
Zoals Delano al eerder heeft ondergaan na zijn hoge dosis chemo.
 Hiervoor gebruikte men in Nederland Delano zijn eerder afgenomen eigen stamcellen.
 Mocht het een tweede keer moeten plaatsvinden dan is hij afhankelijk van een donor.
 De artsen  willen dan ook kijken of Delano zijn zusje Fay een eventuele geschikte donor "match" zou kunnen zijn.
 Dit gaat men dus binnenkort hier in Philadelphia onderzoeken,hiermee start men nu alvast aangezien dit een aantal weken duurt.
 
Natuurlijk hopen we dat Delano dit zware traject van een stamceltransplantatie niet nogmaals hoeft te doorlopen,aangezien hier weer chemo aan te pas zou moeten komen,om het beenmerg volledig plat te kunnen leggen.(uit te schakelen) en dit alles is uiteraard ook niet zonder risico's is.
 
Daarom hopen/bidden we dat Delano zijn beenmerg weer gaat werken,en we onze lieve schat een zware behandeling kunnen besparen.

Waar we gaan "afwachten" daar zijn we nog niet helemaal over uit,maar ook dit laat ik zsm weten.


 Lieve allemaal,

 We hebben het afgelopen jaar al heel wat stormen doorstaan,maar vorige week maandag hadden we te maken met een echte storm! Hurricane Sandy!
 Het weekend voorafgaande aan de storm hadden we toch maar wat voorzorgsmaatregelen getroffen.
Water(alle water schappen in de supermarkt waren zo goed als leeg) kaarsen en zaklampen binnen handbereik.
Tuinstoelen/tafel in de schuur(dat deed de buurvrouw namelijk ook..)
 Op de "bewuste" maandag moest ik Delano en Lionell ophalen uit het CHOP,het regende al hard en op de radio werd geadviseerd niet naar buiten te gaan,als dit niet nodig was.
 Maar ik moest natuurlijk mijn mannen halen.Fay had geen school maar kon gelukkig bij opa en oma blijven die nog bij ons waren.
 Rond 13:00uur waren we veilig thuis, en dan begint het afwachten...vreemd omdat je niet weet wat komen gaat.
 Het waaide en regende hard, ook volgde we steeds CNN die op televisie spectaculaire beelden uitzonden met nog spectaculairdere muziek bij deze beelden.
 De verlichting in huis zwakte soms wat af,wat het allemaal nog spannender maakte.
 Maar al met al is het gelukkig (voor ons)reuze meegevallen, op wat afgebroken takken in de tuin en een paar uur zonder internet/tv na dan.
 Fay kon 3 dagen niet naar school vanwege de stroomuitval.

 Woensdag (31oktober) is Delano gestart met het 2de gedeelte van behandeling 4.We hadden aan de artsen gevraagd of Delano naar huis mocht nadat we een kamer hadden gekregen,zodat hij een paar uurtjes Halloween(Trick or Treat) mee kon maken.
 Dat was goed,alleen is vanwege de storm besloten dat de kinderen bij ons in Jenkintown niet op woensdag maar op vrijdag langs de deuren gingen.
 Aangezien er nog veel losse takken op straat lagen,en sommige inwoners nog zonder stroom zaten.
Dus helaas geen Trick or Treat voor Delano. 

Maar we zijn toch even een paar uurtjes uit het Ziekenhuis geweest,om dan in ieder geval opa en oma naar de luchthaven te brengen.
 Om 20:30uur waren we weer keurig in het CHOP, en op donderdag is Delano begonnen aan deel 2 van behandeling nr.4.

 De ziekenhuis opname is eigenlijk weer heel goed verlopen,de morfine clicker heeft hij gelukkig niet veel nodig gehad,de keren dat hij erop gedrukt heeft was omdat zijn knieën een beetje pijn deden.
 Uiteraard was hij door de zware medicatie wel suf, en heeft hij een paar keer een middag dutje gedaan. 

De artsen zijn tijdens de opname op vrijdag langs geweest en vertelde dat er een stijging was te zien in Delano zijn bloedwaardes,WAT? Mijn hart maakte een sprongetje,zou het dan toch echt gaan gebeuren? Zou Delano zijn beenmerg dan echt weer zelf gaan functioneren? Dat zou geweldig zijn,zowel zijn HB(rode bloedcellen) als de witte waren gestegen.
 Ik wil ook niet te vroeg juichen,maar heb toch een klein vreugde dansje gemaakt..

 Ook zondag is er bloed afgenomen,en helaas waren de bloedwaardes van Delano weer gedaald,balen maarja we laten de moed niet zakken.

 Maandag (5 november)na (weer) een bloed en transfusie van bloedplaatjes mochten we naar huis.
 Delano is deze 6 daagse behandeling zonder een sonde door gekomen.Hij heeft deze dagen op een geroosterde boterham met jam na,erg weinig gegeten.

 Maandagavond bij thuis komst voelde hij zich goed en wilde graag naar zijn favoriete restaurant Red Lobster ( hij is nl gek op garnalen en kreeft), en daar heeft hij lekker zitten smullen.We hebben een gezellige avond gehad, het  fijn om weer met zijn vieren te zijn,na 6 dagen.
 
Vandaag (dinsdag)had Fay vanwege de verkiezingen hier, een vrije dag van school dus konden we ook nog heerlijk
 uitslapen..

 Woensdag 7 november hebben we een controle afspraak, en horen we hopelijk het advies van de artsen en het transplantatie team hoe nu verder mbt het slecht werkende beenmerg van Delano.(zijn situatie is afgelopen maandag besproken tijdens een vergadering van artsen en het transplantatieteam)

 Donderdag 8 november zijn we ook weer in het CHOP voor een controle afspraak bij oogarts Dokter Lui. 

28 November start Delano zijn 5de(6 dagen durende) en laatste behandeling,dus tot die tijd is Delano lekker even "vrij",uiteraard wel iedere week een controle afspraak.

 De dagen gaan voor ons nog steeds snel voorbij,ik zou het fijn vinden om morgen te horen hoe nu verder en voor hoelang we nog hier in Amerika blijven.
 Voor Delano en Fay zou dit ook fijn zijn,zodat ze dan echt kunnen gaan aftellen...wanneer we weer naar Nederland terug gaan.
 
We zien het wel,ik ben nog steeds zo super trots op mijn dappere zoon mijn prachtige dochter en mijn lieve man...
 
Ik houd jullie op de hoogte!


27 oktober 2012

Lieve allemaal

Goed nieuws!!!
De uitslagen van zowel de scans( CT en MIBG)als de beenmergpunctie waren goed, er zijn gelukkig geen Neuroblastoomcellen gevonden joehoe!

Woensdag 24 oktober ( tevens de start van Delano zijn 4de behandeling) kregen we dit van Dokter Green te horen.
Het is moeilijk om te beschrijven hoe je, je voelt tijdens het wachten op de uitslag, rillingen lopen over je rug, misselijk,je maag draait rond,vreselijk...

 Ik zag al aan de vrolijke manier waarop Dokter Green ons uit de wachtkamer ophaalde, dat ze goed nieuws had!

Ik was zo blij,en wilde niet huilen maar er valt zoveel spanning van je af, ook Dokter Green moest haar tranen weg knipperen.


Delano was ook blij:" Is alles goed mam? Werkt ook mijn beenmerg weer goed?".

Helaas is dat laatste nog niet het geval,ook de werking van  Delano zijn beenmerg heeft men onderzocht,en het beenmerg ziet er volgens de Dokter,zoals men had verwacht " te leeg uit".
Maandag is er een wekelijkse  bijeenkomst met diverse artsen en het transplantatie team, en zal Delano zijn situatie ook worden besproken,aan de hand van het advies van het transplantatie team gaat men kijken hoe nu verder.

Zoals ik al zei is Delano woensdag begonnen aan behandeling nr 4,hij start met 6 dagen ziekenhuis,(5 nachten),2 nachtjes thuis slapen en dan weer 5 nachten ziekenhuis.

De behandeling is gelijk aan behandeling nr 2.

Eerste gedeelte krijgt hij alleen IL2 en het 2de gedeelte van de opname de combinatie IL2 en CH14.18(Antibody).

Na deze behandeling dus nog maar 1 behandeling/opname  te gaan,in principe zou dit betekenen dat Delano de eerste week van December klaar is voor wat betreft de ziekenhuis opnames,maar gezien zijn slecht werkende beenmerg,kunnen we nog niet zeggen voor hoelang we nog in Philadelphia blijven.

Ik hoop dat we de mogelijkheid krijgen om Delano hier helemaal beter te maken, het zou natuurlijk geweldig zijn als Delano zijn beenmerg van zelf op gang komt,maarja hoe lang wil men hierop wachten? En wil men wachten? Dat is natuurlijk de vraag...

Wij wachten het in ieder geval maar rustig af,en gaan gewoon door in de vechtstand.
Ondanks het geweldige nieuws,blijven toch alle dagen spannend en vechten we keihard door!

Toe nu toe (dag 4) voelt Delano zich hartstikke goed,hij krijgt dan ook alleen IL2 geen Morfine (Pijnstiller)of Benadril( Anti allergie) waardoor hij normaal altijd suf en slaperig is,tijdens het 2de gedeelte van zijn behandeling volgende week woensdag krijgt hij deze medicijnen wel (via een infuus in zijn arm),en zal hij zich waarschijnlijk iets minder fit voelen.

Maandag mag Delano naar huis,dinsdag weer naar het CHOP voor een controle afspraak bij Oogarts Dokter Lui(Delano is nog steeds gestopt met de Vitamine A zuur tabletten,gezien zijn heftige reactie hierop).

Woensdag 31 oktober start de opname voor het 2de gedeelte van behandeling nr.4.

Zodra Delano zich woensdag de 31ste heeft gemeld en na zijn controles , mag hij een paar uurtjes naar huis,want het is volgende week Halloween,en natuurlijk willen Delano en Fay dolgraag met de buurmeisjes langs de deuren in hun zombie outfit! Om vervolgens met zakken vol snoep terug te keren naar het ziekenhuis,zodat Delano donderdag ochtend kan starten met het 2de gedeelte van nr.4.

Dus weer een spannende dag(avond) in het vooruitzicht, nu maar hopen dat het droog blijft...


13 oktober 2012

Lieve allemaal,
 
We zijn over de helft,kuur 3 zit erop!
En is hartstikke goed gegaan,Delano heeft alle 4 de dagen dat hij de Antibody 14.18 kreeg,vrijwel nergens last van gehad.
Op dag 2 kreeg hij een beetje een stijve nek,de ene dokter zei: ''Als je pijn hebt mag je altijd je morfineclicker gebruiken,terwijl een ander arts zei:''Morfine heeft geen effect bij spierpijn...'' dus hebben we het maar bij warmte kompressen gehouden die Delano in zijn nek kon leggen en die ervoor zorgen dat de pijn afnam,zodra de Antibody  er s'avonds '' inzat'',waren de pijn klachten ook gelukkig snel verdwenen.
 
Ook krijgt Delano gedurende 14 dagen elke dag een injectie in zijn been de zgn GM-CSF shots(die voor de toename van witte bloedcellen moet zorgen),dit doe ik zelf bij Delano.Voorafgaande smeer ik bij Delano Emla(verdovingszalf) op zijn been om vervolgens na een uur de injectie toe te dienen.Na de injectie plakt Delano zelf de pleister op zijn been,we zijn hierin al heel ervaren,ook de zuster merkte dit op,ze zei: '' Wow guys you are such a good team together'' super lief en later dacht ik,ja zo is het ook we zijn een goed team ook met zijn 4tjes!
 
Zoals ik al zei voelde Delano zich echt goed,hij kreeg ook minder morfine ,omdat hij tijdens de vorige kuren niet veel morfine nodig bleek te hebben,hij was in tegenstelling tot zijn vorige kuur dan ook gewoon de hele dag wakker.
 
Op dag 3 zei hij:''Hoe kan het dat ik me zo goed voel mam,geven ze wel het juiste medicijn...''
 Zaterdag nacht had hij koorts 38,8,officieel heb je koorts vanaf 38,5,s'nachts meet de verpleging Delano zijn temperatuur onder zijn arm (ipv in zijn mond) ik vind zelf onder de arm altijd iets minder nauwkeurig,en denk ook als men in zijn mond de temperatuur had opgenomen het geen koorts was,maarja ik laat het maar aan de experts over.
 
Bij koorts gaat men direct bloed afnemen om te achterhalen of koorts veroorzaakt wordt door een bacterie of door de Antibody
Ook start men gelijk met een antibiotica kuur,totdat uitslag van de bloed kweek bekend is.
 
Zondag was de laatste dag dat de Antibody in zou lopen,maandag zou de MRV scan op het programma staan,en zouden we naar huis mogen.
Delano zijn bloedwaardes waren weer laag,zo ook zijn afweer,hij was neutropeen(erg vatbaar voor allerlei ziektes en bacterien),nu is hij dit eigenlijk al een tijdje,maar tot nu toe is hij er gelukkig niet ziek van geworden.
 
De artsen wilden het toch graag in de gaten houden,om er zeker van te zijn dat er geen koorts op zou treden,zodra men was gestopt met de antibiotica(op zondag),wat voor ons inhield,2 dagen extra CHOP.
Beetje balen,maar je moet uiteraard ook voorzichtig zijn.
 
Delano krijgt al sinds Augustus 2 dagen in de week 2x per dag het medicijn Sulfamethoxazole (Bactrim),dit medicijn is ter voorkoming van bacteriele infecties.(infecties van bijvoorbeeld longen,darmen,).
Ook zou hij deze afgelopen maandag weer moeten innemen maar van de dokter heeft besloten dat hij hier mee moet stoppen,in de bijsluiter staat nl Bactrim niet te gebruiken bij patienten met oa slecht werkend beenmerg,Bactrim kan zorgen voor een vermindering van de witte bloedcellen!
Men wil nu aankijken of dit bij Delano het geval is,ook al staat het in de bijsluiter dat dit Zeer Zelden voorkomt,maar ook dat hebben we natuurlijk al vaker gehoord...
 
Zoals ik al zei,maandag de MRV scan,een soort MRI maar dan zijn de bloedvaten en zenuwen duidelijk zichtbaar.
Delano was om 19:30uur aan de beurt voor de scan,deze duurde gelukkig maar 15 minuten in tegenstelling tot een gewone MRI,die 1 uur duurt.
Delano ging alleen met de radioloog mee,hij zei ik kan toch alles verstaan,kleine jongens worden groot en slim.
Gelukkig zag de MRV scan er goed uit,deze is gemaakt op aanvraag van de oogarts Dokter Lui,om aan te kunnen tonen (en er zeker van te zijn) dat de zwelling van Delano zijn zenuw achter zijn oogbol is veroorzaakt door de Accutane(vitamine A zuur).
 
Onze oncoloog dokter Balis is nog langs geweest,en gaf aan dat Delano nog niet mocht beginnen met een nieuwe cyclus vitamine A zuur,dit zou weer zwelling kunnen veroorzaken in de hersenen en de oogzenuw,en op langere termijn zou hierdoor Delano zijn zicht af kunnen nemen.
Hij gaat navragen(uitzoeken) of het halveren van de dosis Vitamine A zuur effect heeft,en zo niet dan moet Delano waarschijnlijk stoppen met de Vitamine A zuur medicijnen.
 
Over 2 weken moet Delano weer scans ondergaan,dezelfde die hij bij aankomst in het CHOP ook heeft gehad,(CT scan,MIBG scan en hij gaat onder narcose voor een beenmergpunctie),om te kijken of er nog steeds geen Neuroblastoomcellen te zien zijn.
Spannende tijden dus weer,aan de hand van de uitslag van de scans gaat dokter Balis in overleg met het Transplantatie team,om te overleggen hoe nu verder mbt het slecht werkende beenmerg van Delano.
Delano maakt de Immunotherapie wel af (nog 2 opnames te gaan) en daarna gaat men kijken wat te doen.
Volgens dokter Balis is het mogelijk om groeihormonen te spuiten(zorgt voor oa de toename van rode bloedcelllen),maar zei hij die kunnen er dan voor zorgen dat je op latere leeftijd weer kanker zou kunnen krijgen.
In het geval van nog een keer een stamceltransplantatie zou het het meest gunstige zijn als er nog een voorraad stamcellen  was in Nederland,maar dit is helaas niet het geval.
Ik wil ook niet te ver op de zaken vooruit lopen,en misschien komt het beenmerg vanzelf weer op gang,ik heb tenslotte wel een wonderkind!
Doe er nu wel een beetje stoer over,maar lig er s'nachts toch wel wakker van...
 
Dinsdag en woensdag waren dus de ''afwachten of er koorts komt dagen'' Delano voelde zich goed(wilde heel graag naar huis),en eigenlijk was het dus heel saai om 2 dagen extra te moeten blijven,helemaal nu Oom Quincy op bezoek was....
Woensdag ochtend kwam de dokter vertellen dat Delano naar huis mocht,hij zou nog een zak bloedplaatjes krijgen(transfusie) en daarna mochten we gaan.
 
Snel naar huis gebeld,zodat Lionell ons op kon komen halen,tijdens de transfusie van de bloedplaatjes(duurt altijd een half uurtje) kreeg Delano een beetje een loopneus,dat heeft hij wel vaker en kan duiden op een allergische reactie,op een gegeven moment (alle bloedplaatjes waren al ingelopen) kreeg hij jeuk aan zijn oor,en uitslag in zijn gezicht,ik ben direct de kamer uitgelopen om een verpleegkundige te waarschuwen en aan te geven dat Delano duidelijk een allergische(overgevoeligheids) reactie had op de bloedplaatjes.
Binnen een paar seconden stond de kamer vol verpleegkundigen en werd er een arts opgeroepen,de allergische reactie kan nl ook voor zwellingen en dus ademhalings problemen zorgen.(in NL heeft Delano dit al een keer eerder meegemaakt).
Hij kreeg gelijk een shot Benadryl(anti-allergie medicatie) toegediend,dit had (gelukkig) snel effect en de jeuk nam af.Delano was zelf toch wel een beetje in paniek,door de jeuk de actie om hem heen,en de angst dat hij geen adem zou kunnen krijgen.
 
Gelukkig is het allemaal goed afgelopen en viel hij (mede door de Benadryl) in een diepe slaap...
Delano werd rond 13:00uur wakker,en na wat te hebben gedronken zijn we dan eindelijk naar huis gegaan.
Heerlijk na 8 dagen ziekenhuis weer ''thuis'',s'avonds na het eten hebben we lekker in de tuin rond de vuurkorf gezeten,en waren Delano en Fay Marshmallows aan het roosteren.
De volgende dag (Donderdag 11 oktober) stond er alweer een afspraak in de agenda met Dokter Lui,de oogzenuw zag er volgens hem goed uit.
Op 30 oktober hebben we weer een controle afspraak bij dokter Lui.
 
Ik wil via deze weg,nogmaals iedereen bedanken voor alle lieve berichten,mailtjes,kaarten,kado´s zo lief en bijzonder dat er nog steeds zoveel mensen aan ons denken!
 
We gaan nog lekker genieten van de vrije dagen,maandag komen opa en oma naar Philly!


 
Gisteren zat ik met Fay in de auto zei ze:''Mam er ligt een wimpertje op je wang'' ze pakte de wimper en legde hem op haar vingertop,''Blaas hem weg mam,en doe een wens''.
Natuurlijk heb ik dat gedaan.Na het wegblazen zei Fay: '' Ik weet al wat je wens was mam...dat Oma en Opa maandag veilig aankomen''
De lieve schat,om eerlijk te zijn was dat het niet helemaal,maar wat mijn echte wens  dan wel was, dat mag ik natuurlijk aan niemand vertellen...


4 oktober 2012

Lieve allemaal,
 
Vandaag is Delano gestart met zijn 3de behandeling,die zal bestaan uit 6 dagen ziekenhuis,5 overnachtingen,en 4 dagen Antibody's CH14.18.
Behandeling 3 is gelijk aan behandeling 1,en die is de vorige keer zonder problemen verlopen dus nu maar hopen dat het weer zo gaat...

In totaal bestaat de behandeling uit 5 opnames.
 
Gisteren (woensdag) is Delano dus opgenomen,uiteraard voorafgaande aan de opname het inmiddels bekekende verhaal: wegen,meten,bloed afname gesprek met de oncoloog etc,helaas kan ik voor Delano bij dit riedeltje ook bloedtransfusie toevoegen.
Nog steeds functioneert Delano zijn beenmerg  nog niet naar behoren,je beenmerg is je "bloedfabriek" en moet dus zorgen voor de aanmaak van rode/witte bloedcellen en  je bloedplaatjes.
(Rode bloedcellen transporteren zuurstof door je lichaam en dus ook naar je organen,witte bloedcellen zorgen voor je afweer en bloedplaatjes voor de stolling van je bloed)
Dus krijgt Delano met grote regelmaat transfusies,met onze onoloog (Dokter Balis,tevens hoofd van de Oncologie afdeling)hierover gesproken,ook met de vraag of het slecht werkende beenmerg misschien kan worden veroorzaakt door eventuele Neuroblastoomcellen?
Maar gezien de scans en beenmerg controles (die goed waren in Augustus) en Delano  geen pijnklachten heeft,verwachten de artsen dat het komt door de hoge dosis chemo(die het volledige beenmerg heeft plat gelegd) en dat het te maken heeft met de stamceltransplantatie die Delano in Nederland heeft gehad (terug geven van stamcellen: een stamcel is een jonge cel die nieuwe bloedcellen aanmaakt).
Hij gaat dit overleggen met een speciaal transplantatie team hier in het CHOP,waar men goed aan doet,moet er actie worden ondernomen,gezien de vele transfusies? Of wacht men af tot het beenmerg zelf weer op gang komt.
In het ergste geval zou Delano nog een stamceltransplantatie moeten ondergaan,mbv een donor...,maar we wachten uiteraard het advies van het transplantatie team af.
 
Ook hadden we afgelopen dinsdag een vervolg afspraak bij Dokter Lui de specialist op het gebied van oogheelkunde en neurologie.
Nadat Delano 2 weken geleden is gestopt  met de Vitamine A zuur tabletten,is de druk in zijn hoofd  en achter zijn ogen gelukkig afgenomen,en niet meer terug gekomen.
Ik was er dus van overtuigd dat de oorzaak de Vitamine A zuur tabletten waren,en dat dit hoofdstuk was afgesloten,maar dokter Lui zag dat de zwelling achter Delano zijn oogbol was afgenomen maar nog niet helemaal weg was.(dit duurt ook altijd enkele weken).
De MRI die is gemaakt van Delano zijn hoofd was niet de MRI waar dokter Lui om gevraagd had,hij wilde er nl een waarop je Delano zijn bloedvaten/zenuwen kon zien,omdat hij er 100% zeker van wil zijn dat de oorzaak van de zwellng de Vitamine A zuur is (en niet een eventuele bacterie)daarom mag Delano niet eerder starten met de volgende cyclus Vitamine A zuur,totdat Dokter Lui hier toestemming voor heeft gegeven...
Dus maandag as,de dag waarop Delano naar huis mag,krijgt hij dus weer een MRI scan,weer even balen,maar daarentegen ben ik ook blij dat we in een geweldig kinderziekenhuis zijn met specialisten die geen enkel risico nemen...
 
Met Delano gaat het goed,hij voelt zich goed,eet goed,kan weer gel in zijn haar,en hoort de hele dag: "Hi gorgeous,Hi handsome"....haha.
We zijn vorige week 3 dagen naar New York geweest en hebben genoten,wat een geweldige stad is het toch! (en maar 1,5uur van Philadelphia vandaan),moet eerlijk zeggen als je het zo gezellig hebt,en Delano die zich goed voelt moet je echt weer even zin moet maken hoor,om 6 dagen ziekenhuis door te komen.
Maarja daarvoor zijn we hier,en gaan we er gewoon weer tegen aan!
 
Faytje gaat ook goed op school,in de klas doet ze haar Nederlandse schoolwerk,maar ik merk dat ik bepaalde vakken toch samen met haar moet doornemen,en aangezien ze pas om 15:00uur uit is en dan uiteraard geen zin/puf meer heeft om thuis nog meer schoolwerk te doen,had ik het voorstel om haar 1 dag thuis te houden.
Maar daar wilde ze niets van weten! Ze heeft het ontzettend naar haar zin op school,laatst kwamen we een klasgenootje tegen,die rende op haar af: " Fay hugggg" ,ook trekt ze onder haar korte broek haar sokken lekker hoog op,net als alle Amerikaanse meisjes hier,dus het aanpassen gaat wat dat betreft prima!
 
De eerste nacht in het CHOP is alweer voorbij,ik heb fijne gesprekken s'avonds in bed met Delano (nouja bed, ik op de slaapbank) we verzinnen van wat we als eerste gaan eten als we weer in Nederland  zijn,dat hij een prof keeper gaat worden,maar ook stelt hij vragen als,"Hoe ga je eigenlijk dood als je kanker hebt","Misschien hebben de artsen het niet goed gezien,en heb ik geen kanker",of ik vertel dat het voor Fay en voor ons ook zwaar is,maar Delano zegt dan weer:"Maar jullie voelen je altijd goed mam"...en natuurlijk heeft hij gelijk!
Ik probeer me dan ook aan onze belofte te houden(niet meer huilen,ook niet op de gang) maar moet eerlijk zeggen dat het niet altijd lukt.
Ben de laatste dagen toch weer emotioneel,lees teveel over Neuroblastoom op het internet,ook hebben we kennis gemaakt met een amerikaanse vrouw die voor alle spullen in ons huis heeft gezorgd.(samen met de vorige bewoners) zij vertelde dat haar zoon 17jaar geleden is overleden aan Neuroblastoom...
Dan denk ik,Hoe kan dit? Ik wil er niet teveel aan denken,maar lig toch s'nachts wakker en te piekeren,wat ik eigenlijk een lange tijd niet heb gedaan.

Misschien komt het omdat het einde van de behandelingen in zicht is?Maar ik heb vertouwen in mijn lieve stoere,dappere mooie wonderkind!

En weet zeker dat alles weer gaat worden zoals het was,en hoort te zijn,alleen zijn wij met zijn 4tjes nu 100x sterker en kunnen we de hele wereld aan!

Geniet!


Lieve allemaal,
 
Helaas zijn onze dagen thuis in eigen bed,afgelopen donderdag toch even onderbroken door 1 nachtje ziekenhuis bed voor Delano en slaapbank voor mij.
 
Delano was tijdens zijn "vrije dagen" gestart met het slikken van Vitamine A zuur tabletten.(Accutane) ook dit is  een onderdeel van de behandeling en bestaat uit 2xdaags 5 pillen en dat 2 weken lang.
 Uiteraard hebben deze medicijnen( net als alle medicijnen heel veel bijwerkingen).
 Een van de bijwerkingen is het veroorzaken van eventuele zwelling in de hersenen.

 Afgelopen woensdag(19/9) moesten we voor een controle afspraak naar het CHOP en klaagde Delano over druk in zijn hoofd en achter zijn ogen ook moest hij ( in de auto) overgeven...
Dit aangegeven bij  onze Oncoloog, dit werd uiteraard uitermate serieus genomen.
 Delano werd dan ook direct doorverwezen naar een oogarts.De oogarts deed oa enkele oog testen, en daarna kreeg Delano druppels in zijn ogen die zijn ogen verdoofde,zijn pupillen waren zo groot als schotels en hij zag alles wazig.De oogarts kon zo met bepaalde apparatuur achter zijn oogbol kijken naar de zenuw waarmee het ogen vast zitten aan de hersenen, om te kijken of er een zwelling te zien was.De eerste oogarts twijfelde en liet een andere oogarts ook kijken. Ook deze oogarts wist het niet helemaal zeker...dus werd er besloten dat we de volgende dag terug moesten komen, want dan zou de specialist der specialisten in het ziekenhuis zijn dokter Lui.
 Dus na 7 uur in het Chop en Delano die nog steeds wazig zag, maar gelukkig geen hoofdpijn meer had naar huis.

 Toen Delano donderdag opstond had hij geen hoofdpijn echter in de auto op weg naar het ziekenhuis, kreeg hij toch last van druk in zijn hoofd, hij wist zich er gewoon echt geen raad mee,en had het gevoel of dat zijn hoofd uit elkaar zou klappen... Hij bleef maar huilen en vragen "wanneer stopt dit mam"...de dag ervoor stopte de pijn rond een uur of 11,dus daar hielden we ons aan vast.
 Omdat de druppels van de dag ervoor uitgewerkt waren wilde Dokter Lui (Gespecialiseerd in zowel Neurologie, werking van zenuwen/spieren als in Oogheelkunde)nieuwe druppels, dus weer een wazige dag voor Delano.
 Aangezien dit niet op de Oncologie afdeling was stellen de artsen allerlei vragen over je kind zo ook " Waar zit zijn tumor,"Zijn er weleens scans gemaakt van zijn hoofd".
Zelf was ik er echt van overtuigd dat de pijn werd veroorzaakt door de medicijnen.Maar als zo een arts zulke vragen stelt voel ik mijn maag alweer rond draaien, en onstaat er toch angst.(Wat als...maar ik probeer mijn gedachten dan zo snel mogelijk te blokkeren en positief te denken)Dokter Lui had het al snel gezien,zwelling van de oogzenuw en  dus direct stoppen met Vitamine A zuur.(de ochtend dosis had ik zelf al op stop gezet).Dokter Lui wilde graag meerdere onderzoeken en zou contact opnemen met onze oncologen Dokter Frank Balis en Dokter Lindsey Green.

 Wij weer naar de Oncolgie afdeling waar Delano een transfusie zou krijgen( bloedplaatjes), de hoofdpijn bleef helaas de hele dag aanhouden ...
 Dokter Green kwam ons vertellen dat ze Delano een nacht in het ziekenhuis wilde houden ter observatie, dit leek ook ons een heel goed plan omdat Delano echt heel veel pijn had,en eventuele druk op de hersenen erg risico vol.
 Ook wilde de artsen een MRI scan laten maken,Delano had die dag al 3x overgeven en voelde zich aan het einde van de middag behoorlijk leeg.Maar dit kwam goed uit want stel dat er uit de MRI scan van zijn hoofd iets naar voren zou komen, moest er misschien wel direct actie worden ondernomen.(operatie...).Weer voelde ik mijn maag 20 rondjes draaien.

 Rond 17:00uur kregen we een kamer, en om 21:15uur werd Delano opgehaald voor een 1uur durende MRI scan van zijn hoofd.Als ouder zijnde mag je hierbij aanwezig zijn.Je zit een uur lang naast een groot apparaat met oordoppen in(gezien het lawaai,scan apparaat maakt honderden foto's en tijdens deze opnamens produceert de scanner veel geluid,het lijkt op een soort bouwput waar continue werkzaamheden gaande zijn) en dan zie je hoe je kleine man op een soort plank met grote beugels/klemmen rondom zijn hoofd het apparaat in word geschoven.
 Ik heb altijd heel veel moeite om mijn tranen op dit soort momenten te bedwingen,het is toch altijd die eeuwige spanning ,en als ik hem dan zo dapper een uur lang zo stil zie liggen,ben ik ook  zo trots op hem,maar ook verdrietig..

 Om 22:45uur waren we weer op de kamer en al vrij snel kwam de zaalarts vertellen dat de MRI er goed uitzag...(zo blij!) .Ook vertelde ze dat Delano nog een uur de tijd had om iets te eten of drinken, want ook de volgende dag moest hij nuchter zijn, voor eventuele verdere onderzoeken.( onder narcose hersenvocht uit ruggenmerg halen, om te kunnen zien hoe hoog de druk is, en met de afname van vocht zou de druk op de hersenen ook afnemen).Maar het was nog niet helemaal zeker of dit ging gebeuren,moest uiteraard in overleg met andere artsen.
Delano wilde graag Nasi met garnalen en dat op zijn nuchtere maag(tsja het blijft natuurlijk wel een indo..haha)
 Het was inmiddels 12uur s'nachts  en tijd om eindeijk te gaan slapen.
 
Vrijdag ochtend is besloten om het toch maar even aan te kijken...En eigenlijk ging het best goed,hoofdpijn werd minder.
Vorige week had ik met de Juffen van Delano al een Skype afspraak met de klas gemaakt,omdat we dan thuis zouden zijn, het liep allemaal even anders, maar ook in het ziekenhuis en mbv de I phone ging het Skypen hartstikke goed,Delano en ook zijn klasgenoten vonden het geweldig!
S'middags is Delano nog een uurtje naar de Speelkamer geweest waar hij samen met zijn lieve 4jarige Nederlandse vriendje en lotgenoot Jayden gezellig heeft zitten knutselen.
Rond 17:00uur nadat Delano had laten zien dat hij iets kon eten zonder zich daarna misselijk te voelen mochten we naar huis!

 Uiteraard zijn we even gestopt met de vitamine A zuur tabletten, en zodra Delano weer helemaal de oude is gaat men kijken hoe verder, waarschijnlijk een lagere dosering.
De functie van de vitamine A zuur tabletten is even simpel gezegd, het omzetten van eventuele achtergebleven neuroblastoom cellen in normale cellen.Dus we hebben de medicijnen hard nodig.
Ben al heel blij dat alles goed is afgelopen...dinsdag weer een "gewone" contr